敏子姉さんが亡くなりました

投稿者：TN&TN 投稿日：2017年 1月31日(火)21時34分15秒

昨日から連絡が途絶え心配していました。今日、20時7分に死んだと・・・、葬儀の予定はまだわからない。明日はお兄さんの命日です。やっぱりという感じさてどうしましょう。しっかりしないと！！ PS 通夜　2日　18時から葬儀　3日　11時から鹿児島市の総合葬祭やすらぎ館伊敷斎場です。　混んでいて日程調整に時間がかかったようです。　私たちは通夜と葬式にでます。Shionを預かって貰う手配など、予期していたとはいえいろいろ大変です。

「早期強化療法　ⅠB」の第四週に

投稿者：TN&TN 投稿日：2017年 1月29日(日)20時20分52秒

1月28日（土）　「早期強化療法　ⅠB」の第四週（化学療法57日目から63日目）に入った。　抗がん剤のキロサイド（http://www.anticancer-drug.net/anti_metabolites/cytarabine.htm）、ロイケリン（http://www.okusuri110.com/dwm/sen/sen42/sen4221001.html）、メソトレキセート（http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se42/se4222001.html）、炎症を抑えるステロイド薬プレドニン（http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se24/se2456001.html）,吐き気を抑えるグラニセトロン（http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se23/se2391002.html）が投与される。第三週と同じ治療が繰り返される。　第三週になって血液検査で白血球数、ヘモグロビン、血小板数が減少する傾向が強いため27日には8回目の輸血が実施された。　第四週の様子をみまもり、血液検査・髄注などの結果をみて、遅くとも2週間後には次の段階の「大量メトトレキサート療法」に移行する予定。　Kanadeは相部屋の仲間に親しくしてもらい、いくらか元気が出てきたようです。今日は「ジィジ・バァバはくるな、あっちいけ」はでませんでした。 1月29日（日）　朝9時にパパ（Daichi)が茨木に来て朝食を食べる。11時になってShionとDaichiを病院に送る。DaichiかYukieのどちらかがShionと吹田の自宅に帰る。　明日は、Shionは吹田から学校に行き、16時にTNが迎えに行き、茨木に連れ帰る。　TNは毎日、何回かの送り迎えです。流石にちょっと疲れてきました。週一の全くフリーの休暇ぐらいは欲しいなと・・・、まあどうしようもないのですが。　鹿児島のT姉、悪い情報ばかり。

ｼﾞｭﾆｱ陸上教室・基礎コース

投稿者：TN&TN 投稿日：2017年 1月29日(日)19時34分52秒

1月27日（金）晴れ後曇り　金曜日は吹田市「小学生ジュニア陸上教室・基礎コース」が吹田市立総合運動場で１７時５０分から１９時まである。Shionはそれに参加している仲良しの友人と放課後遊んだ後、一緒に吹田の自宅から自転車で総合運動場に行きたいという。そこで陸上用具を朝、自宅に置いてから、自宅の鍵を持たせ、学校に送り、夜、19時に自宅まで迎えに行くことにした。今日で3回目、これでなんとかやっていけそうです。小学生ジュニア陸上教室のHPから

それでも悲しいです

投稿者：TN&TN 投稿日：2017年 1月27日(金)07時19分46秒

1月24日（火）寒い朝、積雪有り　学級閉鎖で休みのShionを忍頂寺スポーツ公園に。足跡のない真っ白な道、大喜びで駆け回っていた。水車前の休憩所周辺で雪投げで遊ぶ。疲れましたが Shionは大喜びでした。　久しぶりに耳原公園に。梅が咲き、ルリビタキもきているとか。 1月25日（水）　許可が出たので来て欲しいと電話あり。15時に病院へ。デイルームで他の入院者と一緒に絵本を読んで貰ったり、紙芝居を見たり、ゲームをしたり。　ジィジの顔をみたとたん、「ジィジはくるな、あっちいけ」とごねる。ジィジやバァバがくるといつの間にかママが消える。それが不満と分かってはいても悲しいものです。　集合部屋でテレビなどはイヤホンでということなのですが普通の耳にさす小さなものでは嫌だと付けようとしない。エディオンの店員さんと相談しいろいろ考え、やっと選んで買ってきたのに・・・、また気に入りのお菓子を茨木や吹田のスーパーで探し回って買ってきたのに、と力が抜ける感覚。 1月26日（木）　今日は保育士さんが遊んでくれていた。部屋が狭いので一人付き添うのがせいいっぱいのスペースですが、やはり「ジィジはくるな、あっちいけ」でした。

1月23日（月）

投稿者：TN 投稿日：2017年 1月24日(火)05時01分58秒

　インフルエンザで学級閉鎖になったので、14時に迎えに来てとShionから電話。予定より２時間早い。クラスで１０人が休んでいたらしい。三日間の学級閉鎖に。　Kanadeは明日には個室から４人部屋に移ることに決まったので荷物を減らすための片付けで大変だというので病院による。つらいのか、機嫌が悪い。ジィジは嫌いだ、帰れ、とごねながらも抱き着いてくる。　夕方、明日からは集合部屋なので、インフルエンザに感染しているかもしれない Shionとジィジは病院には来ないでと電話あり。

化学療法47日目から49日目

投稿者：TN&TN 投稿日：2017年 1月21日(土)10時46分10秒

1月18日(水）47日目　14時半に病院に。保育士さんに遊んで貰っていた。チャイルド・ライフ・スペシャリストと称する人なんでしょうがピエロのお兄さんも病室に来てくれ手品で遊んでくれた。 1月19日（木）48日目　Shionの学校がいつもより１時間早く終わったので、そのまま帰りに病院へ（14時半頃）。　今日も保育士さんが遊んでくれていた。（て）がいなかったのでバァバは何してるのと・・・。ジｨジの家に行きたいな！　公園でカモや鯉に餌をやって遊んだことを思いだしているのでしょう。 1月19日（金）49日目　Shionを学校に連れて行く朝の道は、行きは阪大病院前、帰りは阪大本部前と病院前でいっつもの大渋滞。なのに2車線しかないのに病院近くは片側に駐車が多く困りもの、珍しくパトカーが来て駐車車両を追い立てていたので流れは順調に。　Shionは放課後に吹田市のジュニア陸上基礎コースに毎週１度出席している。18時50分から19時。この日は友人と遊んだあと行きたいというので、いろいろ手配し（吹田の自宅の鍵をつくるなどジｨジの余分な仕事がいっぱいありました）、19時に迎えに行くことにしました。まあなんとかなりそうです。　Kanadeとは電話で話しただけ。元気な声でしたが、ヘモグロビンの量が少なくなりすぎていて輸血をしたそうです。　小学校でインフルエンザが流行りだした。患者の兄弟がインフルエンザになっていなくとも流行中の学校にいるだけで、病院付き添い者は家に帰るなと指導されているようです。それだけ感染が怖いということなのでしょう。

阪神大震災から22年

投稿者：TN&TN 投稿日：2017年 1月17日(火)16時03分17秒

1月17日　色々思い出します。達志の運転練習につきあって箕面に向かっていたとき突然ハンドルを取られたような感覚があり、パンク？と急停車。前後の車も皆停車、電線が大きく揺れていて地震と知る。171号線と大阪中央環状線は車が全く動いていない。　家に帰るといろいろ被害がでていた、などなど。　今朝の毎日新聞は一面に武庫川の「生の字のオブジェ」の写真を載せている。 2014年にも同じような写真を使っています。2014年のは5代目のオブジェ、今年のは？？新聞はスペースのせいか説明不足が多い、TNには記者の勉強不足と腹立たしいが。　今朝の箕面の山は雪化粧でした。 Shionは友達と遊びたいというので17時半に迎えに行きます。病院には今日はよらないことになりました。上は今年の記事、下は2014年の記事。

茨木もうっすら雪化粧

投稿者：TN&TN 投稿日：2017年 1月16日(月)10時19分3秒

15日（日）2cmほどの積雪、モノレール沿いの彩都への道は一部通行止めで　渋滞していました。Shionは病院により吹田へ。 16日（月）学校へ送らなくて良い朝は、気が楽です。　少し雪が降り、自転車通学の女生徒がスリップして転倒していた。二人も・・・　鳥たちは元気でした。 　

1月14日

投稿者：TN&TN 投稿日：2017年 1月14日(土)20時29分37秒

各地で大雪、センター試験、寒い！ Kanadeとデイルームで遊ぶ。ジイジ&ババに大声で騒いでくれる。昨日は声がでなかったらしい。元気な様子を見ると嬉しい、しかし顔や肌が黄色いなど心配はつきない。

1月13日

投稿者：TN&TN 投稿日：2017年 1月13日(金)11時12分26秒

1月13日（金）　「早期強化療法　ⅠB」の開始日は1月7日（土）、今日で丁度1週間です。　11日（水）はアンパンマンの絵のあるレトルトカレーを食べたいと元気だったのに、12日（木）は全く食欲がなく幼児用ジュースを少し口にするだけ。抗癌剤の副作用です。ようやく寛解で順調に良くなっていると喜んでいたのに・・、ここで治療を休むと再発する確率が高いのでさらなる抗癌剤投与がプログラムされていると理解はできても、みているのがつらいです。　「早期強化療法　ⅠB」のⅠBって何だろうとTNは気になるのですが、まあ多分どうでも良いことなのでしょう。　「早期強化療法　ⅠB」で投与される抗がん剤は次の3つです。　Kanadeにみられる副作用は、今のところ、脱毛、食欲不振、口内炎です。抗がん剤１．シクロホスファミド（アルキル化剤）（http://www.anticancer-drug.net/alkylating_agents/cyclophosphamide.htm）　　　　商品名（製造・販売会社）　　　　エンドキサン（塩野義製薬）　　　　エンドキサンP（同上）　現在、世界中で最もよく用いられている抗がん剤の一つで、ナイトロジェン・マスタードの毒性を抑えた薬として40年以上前に開発されました。適応となるがん多発性骨髄腫、悪性リンパ腫、白血病、乳がん、肺がん、子宮・卵巣がん、胃・膵臓・肝臓がんなどほとんどのがんの種類に用いられます。効果が穏やかなため多剤併用や大量療法で使われることが多く、併用療法のみのがんもあります。主な副作用骨髄抑制や吐き気・嘔吐、発熱、脱毛、出血性膀胱炎などが生じます。脱毛は治療が終わり薬の使用をやめれば自然に回復します。２．シタラビン（代謝拮抗剤）（http://www.anticancer-drug.net/anti_metabolites/cytarabine.htm）商品名（製造・販売会社）キロサイド/キロサイドN（日本新薬）　アメリカで最もよく使用されている抗がん剤の1つです。DNAに取り込まれてDNAの合成を阻害するとともに、DNAを複製する酵素の働きを阻害します。現在シタラビンの大量投与法は、急性白血病では欠かせない治療法となっています。この治療法は強力で、効果も高いのですが、反面、副作用も強いので、充分な治療管理体制と支持療法が必要です。適応となるがん急性非リンパ性白血病を中心に、さまざまながんの種類に対しておもに他剤と併用します。本剤は血液脳関門を通過するため、中枢神経系白血病にも使われます。主な副作用シタラビンの主な副作用としては、嘔吐、食欲不振などの消化器症状が最も多く、そのほか腹痛や下痢、口内炎、発疹、倦怠感、肝障害、発熱などが現れることがあります。３．ロイケリン（http://www.okusuri110.com/dwm/sen/sen42/sen4221001.html）【働き】細胞の核酸の合成を妨害することで、がん細胞の増殖をおさえます。おもに、血液のがん白血病の治療に用います。【薬理】核酸の形成に必要なプリン体の働きをじゃまします。がん細胞の核酸代謝にかかわる部分にはたらくので、「代謝拮抗薬」と呼ばれる部類に入ります。【適用】下記疾患の自覚的並びに他覚的症状の緩解急性白血病、慢性骨髄性白血病吐き気や嘔吐、下痢、口内炎など、いろいろな副作用がでやすいです。あわてないよう、事前に医師から十分説明を受けておきましょう。軽い副作用の場合、治療を優先しなければならないことも多いです。副作用でもっとも重要なのが「骨髄抑制」にともなう血液障害です。白血球が異常に減少すると、体の抵抗力がひどく落ちて感染症にかかりやすくなります。また、血小板減少により出血を生じることもあります。発熱やのどの痛み、あるいは歯茎出血・皮下出血など出血傾向がみられたら、ただちに医師に連絡してください。【重い副作用】．．めったにないですが、初期症状等に念のため注意ください重い血液成分の異常．．発熱、喉の痛み、口内炎、だるい、皮下出血（血豆・青あざ）や鼻血・歯肉出血など出血傾向。肝臓の重い症状．．だるい、食欲不振、吐き気、発熱、発疹、かゆみ、皮膚や白目が黄色くなる、尿が茶褐色。【その他】食欲不振、吐き気、嘔吐、下痢、口内炎発疹、発熱、脱毛

オシドリ

投稿者：TN&TN 投稿日：2017年 1月10日(火)10時20分8秒

　今日から新学期、Shionの学校への送り迎えが始まり気分的には毎日あわただし生活になります。　それでもいつもの池が気になり立ち寄りました。オシドリがでていました。今季初の出逢いでした。日記　11時45分、吹田の家でShionと待ち合わせ、茨木へ。　宿題、明日の準備をすませ夕方、茨木市立中央図書館へ。　　結構、色々な本に手を出している。今、「○◎のサバイバル」と　いう本を5冊も借りている。小学生には人気のシリーズらしい。　まったく知らない本でしたが大人も読めそうです。　いよいよ「早期強化療法」に入ったKanadeは、早速、薬害で　食欲がまったくなくママにべったりくっついているらしい。　明日、Shionと病院に行きます。

ルリビタキ、アカゲラ、ジョウビタキ

投稿者：TN&TN 投稿日：2017年 1月 9日(月)13時39分9秒

　今日はDaichiが休みなので孫達の世話は親にまかせ、久しぶりに夫婦が気儘に過ごせる一日になりました。で、早速鳥見に。　ルリビタキ♀、ジョウビタキ♂、アカゲラなどがでてきてくれ充実した鳥見になりました。ルリビタキ♀ ジョウビタキ♂ アカゲラメジロとシジュウカラカルガモコゲラ

1月8日

投稿者：TN&TN 投稿日：2017年 1月 8日(日)08時18分29秒

　大阪大学医学部附属病院小児医療センター「こどもの森」に「B前駆細胞型急性リンパ性白血病」で孫のKanadeが入院して50日が経過した。なにしろ初めての経験、その都度いろいろの事を思い考えるが日数がたつと印象が薄くなって忘れてしまう。備忘録のつもりで経過等を掲示板に書き込んできたが其の時々に充分に書き切れないこともある。　いま振り返って強く印象に残っていることを書き出してみる。既に書いていることと重複するかも知れないけれど。大学病院について１．2016年11月15日、済生会南千里病院から救急車で転院した。その日、半日間、あらゆる検査をして、夕方には急性白血病だと病名を告げられた。おまけに行きつけの小児科病院と済生会でのレントゲン検査では肺炎にはなっていないと診断されていたのに、CTスキャンで肺炎が確認されただって。流石に大学病院と感動でした。２．大名行列と揶揄される教授回診というのがあります。センター長の教授さんの回診です。TNが関西医大で経験した大名行列と比べればいかにも簡潔・実質的で、好感を持ちました。白い巨塔とたたかれ慣れしている阪大病院を見直しました。３．JPLSGが提案している「ALLーB12臨床試験」としてKanadeの治療が行われている。既に何年間もの臨床試験実施例が蓄積された安心感のある治療なのですが、Kanadeは研究用患者なのだと意識することがある。治療法でどちらがより有効か結論がでていないものに、患者をどちらかの治療法にランダムに割りつけるというのを知ってしまうと、まさに研究用データ提供者の一人に過ぎないという虚しさに直面する。４．主治医だけではなく、看護師、保育士、チャイルド・ライフ・スペシャリスト、そしてボランティアの皆さんが連携して、小児の治療にあたっている。総合病院の良さだなと思う。入院生活について１．毎日、家族の誰かが付き添いとして病院に泊まり込んで介護している。大抵は母親です。共稼ぎの夫婦だったらどうなるのでしょう。他の付き添いなしでも入院できる病院を探すしかないのでしょうか？母子家庭や父子家庭だったら・・・。経済的余裕がなかったら・・・・家族の誰かが入院を要する病気になると大変です。２．付き添いの母親、妻にかまってもらえない父親、どちらも食事が問題です。できあいのコンビニ食が主になってしまうので、バランス良い食事を心がけ健康を維持して欲しいと願います。　長期入院になるとどうしても疲れがたまる。家族間の意識のづれも気になる。でも、大抵はちょっと我慢すれば乗り越えられることばかりです。

1月4日

投稿者：TN&TN 投稿日：2017年 1月 5日(木)08時15分49秒

1月4日（水）　世間では仕事始め、車の流れが仕事モードに。　12時前に、Shionを病院で引き取る。Kanadeがドアの外に出て、Shionとじゃれていた。免疫力もここまで回復したということかと嬉しい。　さて正月モードが終わり平常にとペースを切り替えようとしていた14時半にYukieから電話。次の「早期強化療法」は6日からとなり、今日は外泊しても良いことになったので帰りたい。で、Shionの宿題に区切りをつけ、15時半に病院へ。　今日も万博外周道路は大渋滞、大阪-高槻-京都線（産業道路）で迂回し吹田の家に。明日の19時に迎えに行き、病院に連れ戻す予定。 1月5日（木）　19時に吹田の家でYukie、Shion&Kanadeをピックアップし病院へ。Shionは茨木の自宅に引き取る。 1月6日（金）　16時30分にTN&TNとShionが病院へ。Kanadeも小児医療センターのドアの外に出られ、17時までShionと遊ぶ。夜から点滴が再開される予定。　17時50分から19時、Shionは吹田市総合運動場で毎週金曜日に行われているジュニア陸上（基礎コース）に参加、TN&TNはそれを見学。Shionは長距離組で400mのコースを9周もする練習をしていた。 1月7日（土）　Kanadeとドアの外で遊べるかなと病院にShionを連れて行ったが、ドアの外には出られずガラス越しの対面でした。携帯をつなぎっぱなしで会話。1時間も続けられると電池はすぐになくなります。まあLineなので通話料はかかりません。（15時～16時） 1月8日（日）　11時にDaichiがshionを迎えに茨木に。昼飯をたべてから病院へDaichiとshionを送る。 1月9日（月）だけ、まったくFREEの時間がもてました。

おめでとうございます

投稿者：TN&TN 投稿日：2017年 1月 3日(火)09時52分31秒

明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。　大晦日、元旦は、いつものようにお寺や神社に御参りする気にもならず過ごしました。年賀状は何とか元旦に着くように間に合わせましたが、印刷しただけのもので、丁寧な添え書きのある賀状を頂くと恥ずかしくなります。 12月31日　ShionはDaichiと吹田の家に帰る。　大晦日、せめて美味しいお酒を飲みましょうと、最近初めて呑んで美味しかったので、もう一本と買い求めていた新潟市の越後鶴亀の「越後鶴亀　ひやおろし　純米　熟成酒」を呑みました。辛口で口当たりが良くあっという間に4合ビンが空きました。 1月1日　Kanadeの初外泊。11時半に病院にむかえに。外泊者をむかえにきたというと、入退院者用の出入り口前の駐車場に車をおけました。　吹田市の家に送り届け13時半に帰宅。　お屠蘇のつもりで「究極の花垣」を。言わずと知れた超高級酒、いつ口にしても美味い。優しい気分が戻ってくる。 1月2日　外泊中のKanade、今日の血液検査の結果が良ければもう一泊できるという。　9時10分茨木の家をでて、9時40分に吹田でKanade＆Yukieをピックアップし病院へ。Kanadeは病院に戻りたくないと泣き叫んだが病室に入ると諦め大人しくなる。検温などいつもの検査、血液検査、入浴など・・・。TNはひたすら待つのみ。13時少し前になって検査結果出て外泊許可。（病院が大嫌いなのは、ただただ待つしか無いという自分の立場の虚しさをいつも突きつけられることです。）　万博の外周道路が大渋滞、JR茨木駅にでて産業道路を通り大きく迂回し吹田の家にKanade＆Yukieを送り届ける。その帰り道も万博周辺が渋滞していた14時半にやっと帰宅。遅い昼食をとる。　3日は出来るだけ長く家に居たいというので病院の20時までと門限時間ぎりぎりの19時の迎えを予定。渋滞がなければよいのですが。 1月3日　鹿児島のT姉から電話。昨日、緩和ケア病院から一時帰宅。　食べられない、尿も出ない、腹水がたまる。自分の葬儀のいっさいを○◎さんに頼んだ・・・などなど。さて私たちに何が出来る？？　非常事態でも（て）しか駆けつけられないのではと、今考えてもどうしようもないことなのですが。　Kanadeは病院に戻る。よく説得したと思う。　明日からDaichiは仕事なので、Shionは茨木に戻る予定。

ひとまず寛解に！

投稿者：TN&TN 投稿日：2017年 1月 1日(日)20時25分15秒

2016年12月27日（火）「寛解導入療法」の最後の検査（治療33日目の骨髄中の白血病細胞の残存検査）が実施された。残存＜５％という基準を楽々にクリアし以後の「早期強化療法」「大量メトトレキサート療法」「再寛解導入療法」は標準危険群に対する治療が実施される予定、取り敢えず極めて順調な回復過程をたどっているということらしい。　寛解が確認されたということでした。 12月29日（木）　今まで面会が叶わなかった兄妹が1ヶ月半ぶりに阪大病院「小児医療センター『子どもの森』」の入り口のガラス越しに対面し、携帯電話のLineで対話しました。 2017年1月1日　初めての外泊許可が出ました。急性白血病でこんなに早く外泊許可が出たのははじめてとのこと。偶々、「寛解導入療法」が終わり次の「早期強化療法」に入る前に正月休みがあったからだと思います。　まあ色々ありました。それぞれが疲れていて、いらだち短気になり怒りっぽくなっています。夫婦げんか、親子げんかでうんざりです。それでも気を取り直してなんとか乗り切ろうと思っています。