メモ 12月29日

 投稿者:TN&TN  投稿日:2016年12月29日(木)14時01分31秒

  日本小児白血病リンパ腫研究グループ(JPLSG)

(特定非営利活動法人日本小児白血病リンパ腫研究グループ( Japanese Pediatric Leukemia/Lymphoma Study Group : JPLSG )。2010年4月に発足。2016年1月からは NPO JCCG(Japan Children's Cancer Group:日本小児がん研究グループ)へ移行し、引き続き臨床研究活動を続けている。JPLSG の研究活動・運営は JCCG 血液腫瘍分科会(JPLSG)として途切れることなく継続され、事務局も分科会(JPLSG)事務局として対応。)

類似の略語が多いので混乱します。

JPLSGのHPにリストアップされた関連サイトは以下のようです。

厚生労働省:http://www.mhlw.go.jp/
公益財団法人がんのこどもを守る会:http://www.ccaj-found.or.jp/
日本小児血液・がん学会:http://www.jspho.jp/
CCLSG(小児癌・白血病研究グループ):http://www.aichi-med-u.ac.jp/cclsg/
JACLS(小児白血病研究会):http://www.jacls.jp/
TCCSG(東京小児がん研究グループ):http://www.tccsg-japan.com/
KYCCSG(九州山口小児がん研究グループ):http://www.kyccsg.org/history.html
I-BFM-SG(国際BFM研究会) : http://www.bfm-international.org/
日本臨床腫瘍研究グループ(Japanese Cancer Trial Network, JCTN):http://jcog.jp/jctn/

 阪大病院小児科の白血病治療スタッフの参加が確認できたのは、日本小児血液・がん学会、JCCG、JPLSG、JACLS、日本臨床腫瘍研究グループでした。
 同じ人が、同じような目的の名前が少し違うグループの複数に登録している。まあ研究者が複数の学会に所属するのはよくあることなので不自然ではないのでしょう。


前置きが長く随分遠回りしましたが本題に。

Kanadeの病気は「B前駆細胞型急性リンパ性白血病(ALLと略記)」。
治療はJPLSGが立案した臨床試験「ALL-B12臨床試験」に則って実施されている。

(試験名 小児B前駆細胞性急性リンパ性白血病に対する多施設共同第II相および第III相臨床試験JPLSG ALL-B12
試験簡略名 小児B前駆細胞性ALLに対する多施設共同第II/III相臨床試験:JPLSG ALL-B12
研究費は厚生労働科学研究費補助金らしい。

阪大小児科では
研究課題:日本小児白血病リンパ腫研究グループ(JPLSG)における小児血液腫瘍性疾患を対象とした前方視的研究

研究期間 2010年12月09日 〜 2021年03月31日
実施機関 JPLSG参加機関
主任研究者 橋井佳子
研究の目的 小児血液腫瘍性疾患患者を対象として、患者背景因子に関する情報、細分類名や病因等を含む疾患名、施された治療内容、臨床的効果、安全性情報、及び転帰に関する調査を、前向きかつ継続的に実施する。
対象 20歳未満の初発小児血液腫瘍性疾患、及び既発小児血液腫瘍性疾患患者
方法 20歳未満の血液疾患患者において本人もしくは代諾者からの同意が取得された症例を一元化したデータベースに登録し中央診断をおこなう。同意を取得しえた症例では余剰試料を保管する。
意義 発生数と年次推移、及びその診療実態と効果について把握し中央診断をおこなうことで診断の均てん化が可能である。また余剰検体の二次利用が可能となり将来の研究に対応する。)


 Kanadeは研究対象の患者、研究対象であれなんであれ
元気になればそれでよいのですが、やっぱり大学病院なんだ
ということを今更ながら思い知っています。


(2016年12月28日の毎日新聞 JCCGの水谷修紀理事長=東京医科歯科大名誉教授=の話) 日本でがんになる子どもの数は、毎年約2500人と推計されています。すべてのがんの1%に満たず、数の少ない希少がんの代表と言えます。白血病が約3割を占め、脳腫瘍や神経芽腫なども多いですが、肝腫瘍、ユーイング肉腫、胚細胞腫瘍など、さまざまながんの種類があります。数が少ない上に多様なため、専門家が育ちにくいという課題があります。
 急性リンパ性白血病は85%、脳腫瘍は70%が治るようになるなど、全体として治療成績は向上しています。ただし、遺伝子を解析すると、同じ白血病でも治りにくいタイプがあることが分かり、遺伝子のタイプによって、治療強度を強めるなど、より個別的な治療や対応をしていく時代になっています。
 また、診療を担当する科が小児科だけでなく整形外科、脳外科など多岐にわたるため、診療科の壁を取り払い、専門家の力を結集していくことが必要です。そこで2014年12月に誕生したのがJCCGです。

 

朝井まかての2016年の本

 投稿者:TN&TN  投稿日:2016年12月27日(火)11時57分36秒

   今、朝井まかての本が4冊も手元にある。2016年に発売された本ばかり。ついに1年に4冊もだす売れっ子作家になったのですねと感心する。これで彼女の本は全部、読んだことになる。どれもが面白かった。多数の本を書いている一人の作家の本で、読んだ全てが面白かったのは初めてのような気がする。
 江戸時代から幕末・明治にかけての時代小説・歴史物が主だったがついに「落陽」で大正時代がでてきた。もうすぐ昭和にも入るのかなと楽しみです。

 大正に入ってもカタカナ言葉はほとんど出てこない。朝井まかての文体の特徴です。

 「残り者」では天璋院、「眩」では北斎、「落陽」では明治天皇や漱石と、それぞれの物語の主人公の思いを通じて、歴史的に有名な人達の人間像を朝井まかてなりに描く。彼女のいつもの手法だがどれも興味深い。


残り者
双葉社、2016年05月20日
http://www.futabasha.co.jp/booksdb/smp/book/bookview/978-4-575-23960-7.html?&mode=3
 時は幕末、徳川家に江戸城の明け渡しが命じられる。官軍の襲来を恐れ、女中たちが我先にと脱出を試みる中、大奥に留まった五人のがいた。なにゆえ残らねばならなかったのか。それぞれ胸の内を明かした彼女らが起こした思いがけない行動とは――直木賞受賞作『恋歌』と対をなす、激動の時代を生きぬいた女たちの熱い物語。



新潮社、2016年6月20日
http://www.shinchosha.co.jp/book/339971/
あたしはただ、絵を描いていたいだけ。愚かな夫への軽蔑、兄弟子への叶わぬ恋、北斎の名を利用し悪事を重ねる甥――人生にまつわる面倒も、ひとたび絵筆を握ればすべて消え去る。北斎に「美人画では敵わない」と言わせ、西洋の陰影表現を体得し、全身全霊を絵に投じた絵師の生涯を圧倒的リアリティで描き出す、朝井まかて堂々の代表作












落陽
祥伝社、2016年7月20日
http://www.nikkan-gendai.com/articles/view/book/190875
 東京の喧騒を忘れさせる豊潤な緑の森であり、多数の参拝者が訪れる明治神宮。この神宮造営を巡る物語を2つの異なる視点で描く。
 時は明治45年。主人公は大手新聞社を女性絡みの悶着で辞め、今は醜聞を扱う大衆紙の記者、瀬尾亮一。記事掲載をネタにゆすりを働く悪稼業で、くすぶった日々を送っていた。ところが、明治天皇崩御を機に、記者魂が目覚める。「東京に明治天皇を祀る神社を造る」という壮大かつ無謀と思われる計画を同僚の女敏腕記者、伊東響子から聞いたからだ。候補地の代々木は当時辺鄙な地で、絶望的な荒野だった。
 林学研究者は不可能と判断するも、政財界の有力者は東京での神宮林造営を強硬に推し進める。響子は研究者とともに、崇高かつ永劫の神宮林の在り方を探っていく。一方、瀬尾は激動期の日本を支えた明治天皇の生涯に思いを馳せ、密かに独自取材を進めていく……。
 明治神宮の森は今でこそ美しき森だが、その履歴を手繰ると泥臭さときな臭さも垣間見える。さまざまな人の覚悟と熱意が今の美しい森を築いたのだと気づかされる物語だ。(祥伝社 1600円+税)


最悪の将軍
集英社、2016年9月30日
http://renzaburo.jp/shinkan_list/temaemiso/160923_book01.html
現代日本の精神性にも繋がる文治政治の礎を築いた将軍・徳川綱吉。その波乱の生涯を描いた長編小説。
「公方様が御不例との遣いが殿中より見えました。皆々様、すでにご参集との由。急ぎ御支度を」
 館林藩主の綱吉は、兄である第四代将軍・徳川家綱の病状悪化の知らせを聞き、江戸城に赴いた。そこには尾張藩主の徳川光友、紀伊藩主の徳川光貞、水戸藩主の徳川光圀をはじめ、幕府重臣たちが控えていた。それまで将軍位は父から子へと継がれてきたが、家綱には後継となるべき子がいなかった。
 次の将軍は誰になるのか。
 さまざまな思惑が渦巻くなか、大老・酒井忠清のたくらみを阻止するかたちで、末座の老中・堀田正俊の機転により、思いがけず綱吉が第五代将軍になることが決定する。それは綱吉自身、まったく意図していないことだった。
 兄から弟への継承に迷う綱吉に、病床の家綱は告げる。強き将軍となって天下を束ね、泰平の世を築けと。
 覚悟を決めた綱吉は、旧来の武断主義的な悪習をあらため、文治政治を推し進めていく。
 だが、その治世には、富士山噴火などの天変地異、越後騒動や赤穂浪士討ち入りなどの難事が次々と起きるのだった……。
 生類憐れみの令で世に知られ、暗君とも名君とも言われる江戸幕府第五代将軍・徳川綱吉。その劇的な生涯を、綱吉と妻・信子の視点で鮮やかに描いた、傑作歴史長編小説。












 

大阪大学

 投稿者:TN  投稿日:2016年12月25日(日)21時18分14秒

   TNは昭和39年に基礎工学部に入学、その後、大学院生、日本学術振興会奨励研究生、超高圧実験施設助手としての14年6ヶ月間を大阪大学で生活した。まさに青春時代の思い出の大半がここにある。しかし、いまや恩師はなくなり、親しかった友人たちの全てが大学を去った。
 そして、今、毎日のように阪大病院に通っている。「白い巨塔」だなんだと大学病院のいやらしさの典型として小説やドラマにでてくる病院なのに、ここでダメなら何処もダメでしょうという居直りがある。これも母校への愛着でしょうか。


PS 阪大のHPを覗いてみる。まともに見るのは初めてのような???
 TNの基礎工学部材料工学科は電子物理科学科物性物理科学コースに、大学院基礎工学研究科の物理系物性専攻は物質創成専攻物性物理工学領域に変わっています。こんな限定された専門分野名では息が詰まりそうです。材料工学科という何を専門にしても許されそうな大らかな名前が好きでした。

 待兼山キャンパスと勝手に思っていたが「豊中キャンパス」と呼ぶらしい。本部、医学部などは「吹田キャンパス」、元外大の外国語学部は「箕面キャンパス」、昔、本部や医学部があった中之島には「中之島センター」というのがあって公開講座などの会場に利用されているようだ。
 豊中−吹田−箕面キャンパスを行き来する大学専用バスを最近よく目にする。病院通いをするまでは知りませんでした。
 吹田キャンパスの東門近くは毎朝、病院通いの車で大渋滞。また正門は本部や多くの研究所への通勤者の車でここも大渋滞。知らずにこれらの車線に並ぶと大変です。
 

クリスマス

 投稿者:TN&TN  投稿日:2016年12月25日(日)20時48分29秒

  12月25日(日)晴れ
快晴のクリスマス。

 Shionは二組のジジ・ババからのクリスマスプレゼントにご機嫌。
しかし、終業式の22日から全く勉強はしていない。可哀想だと
両親、祖父母だけでなく友人まで動員して遊ばせている。これが
27日まで続く。次はお正月なので・・・。ここまで甘やかすとダメですね。
 子どもの教育は親が責任をとるべきなので口は出さないつもりで
すが、情けないですね。


 Kanadeは今のところ順調。顔はむくみ、毛が抜け出した。寛解導入療法も最終期に、今までの検査結果は全てリスクの最も低い普通の化学療法を選ぶ結果(標準リスク)になっている。最後の判断が来週の火曜日の検査ででる。標準リスクのままであってほしいものです。

http://www.gan-pro.com/professional/cancer/child-leukemia/acute-lymphoid-leukemia.html
 小児ALLの再発リスクはすべての患者で同一ではないので、異なる再発リスクの患者には異なる治療を施す必要がある。より再発リスクの高い患者にはより強力な治療が必要であるが、同じ治療が再発リスクの低い患者には強すぎる治療となる可能性がある。すなわち患者にとって適切な強度の治療を行うには、リスク分類による層別化治療が必要である。

 小児ALLを層別化するための予後因子は下記の4種類に大別される。@患者固有の情報(年齢、性)、A白血病細胞の性質(発症時の白血球数、白血病細胞の染色体異常または遺伝子異常、表面膜マーカー)、B初期治療への反応(プレドニゾロンへの反応性、寛解導入治療中の骨髄芽球の減少率)C髄外浸潤である。これらの予後因子を用いることで小児ALLは2から4段階の異なる強さの治療に層別化される。これをリスク分類という。ただし、各治療研究グループで用いるリスク分類の定義とその呼び方は同一ではない。本稿では仮に標準リスク、高リスク、超高リスクと呼ぶ。

 標準リスクには、初期治療への反応が良く、表面膜マーカーはB-precursor ALL、年齢は1歳未満を除く低年齢、TEL-AML1融合遺伝子や染色体分析で高2倍体をもつものなどが含まれる。小児ALLで最も多い。

 高リスクは、標準リスクよりも治療の強化が必要であると考えられた群である。表面膜マーカーではB-precursor ALLが多いが、T-ALLも含む。年齢が高く、白血球数が多い群が含まれる。初期治療への反応性が良いものと中間のものがある。

 小児ALLの層別化の代表的なものはNCI基準(National Cancer Institute Criteria)である6)。NCI基準は1980年代から90年代前半にかけての、米国の主要な小児ALLの治療研究を網羅し、連続的な関数である年齢と白血球数を段階的に解析し、簡潔でかつ意味のある分類を見いだしたものである。標準リスク(Standard Risk:SR)を白血球数が5万/μl未満かつ1歳から9歳、高リスク(High Risk:HR)を白血球数が5万/μl以上または10歳以上と定義した。NCI基準は特定の治療研究グループで用いられている層別化ではないが、年齢と白血球数だけで分類できる点で治療研究グループ相互の結果を比較する時に有用である。NCI基準のSRにはB-precursor ALLの75%が、一方HRにはT-ALLのほぼ75%が含まれる。

 

藤岡幸夫のクリスマス・ファンタジア

 投稿者:TN&TN  投稿日:2016年12月24日(土)09時05分56秒

  「藤岡幸夫のクリスマス・ファンタジア」に出かけました。毎年、私たちのクリスマス行事になっています。ワルツ「金と銀」、アヴェマリヤ、威風堂々の様に毎年演奏されるものには今年も聴けたという懐かしさがあり、初めて聴く演奏曲(ブォカリーズ、バレー音楽「タフニスとクロエ」第2組曲など)には新鮮な感動がありました。特に最後の演奏「バレー音楽『タフニスとクロエ』第2組曲」は、演奏直前にコンサート本番では滅多に起きないという「ハープの弦が切れる」という事故があり、皆が固唾を呑んで演奏の始まるのを待っている中、さざ波の音を表現するハープの音が会場に響いたときは感動でした。10分越えの、これぞオーケストラと思わせる熱演でした。
 オルガンの片桐聖子さんは馴染みの人ですが、ソプラノの鷲尾麻衣さんは初めて、

 アンコールは、マスカーニの歌劇「カヴァレリア・ルスティカーナ」より間奏曲、「きよしこの夜」の2曲でした。











 

殿、利息でござる!

 投稿者:TN&TN  投稿日:2016年12月23日(金)10時30分15秒

  12月21日
 23日の午後は2人で出かけたいと、Daichiに言っておいたら
Yukieと相談し、22日の朝、Shionを送ったあと、24日の午後まで
私たちは全くのフリーという予定に。

12月22日(木)
 Shionは終業式。その後、友達の家で遊び、泊めて貰うという。
このあたりの身内以外の方との人付き合いの距離感がTNには理解
できないのですが、まあ口出すことでもないのでしょう。23日は
自宅でDaichiと過ごし、24日に病院でShionを引き取ることになった。

 どうしようか迷っていたが、上の事情で時間に余裕が出来たので
茨木シネマクラブ12月例会に。

  午後から年賀状の準備をはじめる。住所録の整理、宛名の印刷まで
終わった。まあなんとかなるでしょう。


『殿、利息でござる!』
監督:中村義洋、 原作:磯田道史

製作年 2016年、配給 松竹、上映時間 129分

キャスト
阿部サダヲ(穀田屋十三郎)、瑛太(菅原屋篤平治)
妻夫木聡(浅野屋甚内)、竹内結子(とき)
寺脇康文(遠藤幾右衛門)

解説(http://eiga.com/movie/82435/
 「武士の家計簿」で知られる歴史家・磯田道史による評伝「無私の日本人」に収録されている一編「穀田屋十三郎」を映画化。時代劇では初主演となる阿部サダヲほか、瑛太、妻夫木聡、竹内結子、松田龍平ら豪華キャストが共演。物語の舞台となる仙台出身のフィギュアスケート選手・羽生結弦が、仙台藩の第7代藩主・伊達重村役で映画に初出演を果たした。「白ゆき姫殺人事件」「予告犯」の中村義洋監督がメガホンをとり、時代劇に本格初挑戦。江戸中期、財政難のため民衆に重税を課す仙台藩では、破産や夜逃げが相次いでいた。寂れ果てた宿場町の吉岡宿でも年貢の取り立てや労役で人々が困窮し、造り酒屋を営む穀田屋十三郎は、町の行く末を案じていた。そんなある日、十三郎は、町一番の知恵者である茶師・菅原屋篤平治から、藩に大金を貸し付けて利息を巻き上げるという、宿場復興のための秘策を打ち明けられる。計画が明るみになれば打ち首は免れないが、それでも十三郎と仲間たちは、町を守るために私財を投げ打ち、計画を進める。


 結構、評判になった映画。原作の歴史家・磯田道史は、最初は面白いことを思いつく人だと感心していたのだが、最近、テレビなどに出演し好き勝手なことを言っているのが鼻についてきてどちらかと言えば嫌いになっていたのでほとんど期待していなかった。
 しかし、映画は面白く、感動的ですらあった。実話をもとに書いた「無私の日本人」と言う本が原作らしい。これも読んでみようかなと思う。


 

12月19日

 投稿者:TN&TN  投稿日:2016年12月19日(月)20時56分12秒

   さて、年賀状をどうしますか?なかなか手がでません。

 Daichiが昨日から付き添い、今日の昼(12時頃)から仕事へ。
Yukieが病院に戻るのが夕方、それまでの中継ぎがTN&TN。

 Daichiが出て行くのを察したKanadeはパパにしがみついて
離れない。泣き叫ぶ愁嘆場、みるのもつらいがしかたがない。
 保育士さんが30分ほど上手に遊んでくれる。保育士さんが
出て行くとき「ありがとう」と。「またきてね」と言わせる。
 そのあとジイジ(TN)に抱きついて、1時間ほど寝る。重いが
これくらいは辛抱するしかない。
 折り紙、塗り絵、などバァバと機嫌良く遊んでくれる。ママは?
と何回も言い出した4時頃、病院に戻ってくれた。

 薬の副作用で顔がむくんできた。脱毛はまだ。

 血液検査の結果をみながらの投薬の微調整が毎日のようにある。

 まだまだ先はみえない。





 

ぼちぼちと

 投稿者:TN  投稿日:2016年12月18日(日)13時41分14秒

  12月17日(土)
 Kanadeの血液検査結果は画期的に改善されたといえるような
データはなにもない。一進一退を繰り返しているだけのように
みえる。これで順調に治療が進んでいるのかと不安にもなるが
任せるしかない。


18日 アヤハでオムツが安かった。いつもの44枚入りが998円、
いままでの最安値だったので4袋も買い込んだ。
 

TNの朝

 投稿者:TN  投稿日:2016年12月15日(木)10時34分25秒

  12月15日(木)
5時起床 ゆっくりと新聞を読む。折り込み広告で安売り商品のチェック。

朝食の準備をして(て)を6時前に起こす。
 夫婦で朝食をとったあと、道が混む前にとGSで給油し灯油を買う。
 テレビ欄をチェックしNHK朝ドラと見たい番組の録画予約。
 いつもは6時25分からのテレビ体操をするのだが、今日は
 することが多すぎてパス。

6時40分 Shionを起こし、朝食を。じれったくなるような食事ペース。

7時、食事中のShionを家に残し、仕事にでかける(て)を
 JR茨木駅まで送る。

8時 Shionを小学校の正門前に。帰りに大根が150円というアプロへ。
 今日はなぜか複数のスーパーで大根が安くなっていた。アプロに
 したのは15日にシニアに50ポイントをくれるというサービス券を
 貰っていたのを思い出したから。

 まさか自分がここまで始末屋になるとはと感心しています。

9時半帰宅。ここまでの走行距離25km、夕方にまたほぼ同じ距離を
 走ることになります。まるで運転手です。



 もう少し慣れてきたら、普段の生活を少しでも取り戻したいと
願っています。今日のように快晴の日は、鳥だ紅葉だと飛び出して
いたのに、そんな気にまだなれません。散歩も・・・
 昨日はNHKホールでのコンサート入場券を入手していたので夫婦で
行くのをたのしみにしていたのですが、どう考えても無理なので、(て)
が友人と出かけました。
 12月23日の「藤岡幸夫のクリスマス・ファンタジア」は毎年で
かけています。今年もチケットは早々に手に入れています。さて
どうしましょうか???

 
 

なるようにしかならない・・・

 投稿者:TN&TN  投稿日:2016年12月13日(火)13時46分54秒

   12月も我が家はしんどいニュースばかり。姪のHが3100kgまで育った男児を死産。H夫婦から喪中欠礼の挨拶が届いた昨日(12月12日)、鹿児島のT姉が緩和ケアの病院に緊急入院した。癌末期の症状が露骨になってきたようす。あれもこれも黙って受け止めるしかない。

 11月21日に北海道から駆けつけてくれたYukieのお母さんが今日、北海道に帰られるのでJR吹田駅まで送った。長い間、ご苦労様でした。ありがとう。

 というわけで、今日からShionは茨木の我が家から吹田市の佐井寺東小学校に通う。

 今日はまだKanadeに逢っていないが、比較的元気な模様。風呂に入る許可がでたという。

PS Shionを迎えに学校にいった後、病院に。15歳以下の児は病室に
入れないので、Yukieが病室を出てShionと過ごす間、Kanadeを看る。
Kanadeがママなしで大人しく出来るのは1時間が限度です。

 今日は、入浴ができて嬉しかった感じ。抗癌剤の副作用の脱毛がそろそろ
出てくる頃なので、その前に、お気に入りのお下げの三つ編みをばっさり
切って、おかっぱに。みなさんに可愛い!とほめてもらいながらも、納得の
行かない感じが切ない。


 

『芥川症』

 投稿者:TN&TN  投稿日:2016年12月10日(土)16時26分39秒

   Kanadeの入院で私たちの生活のリズムが狂っています。一番大きいのは散歩をする気力が無い。そのためか足のしびれと腰痛が酷い。なんとかしないと・・・・

 本もなかなか読めない。直ぐ飽きる。面白くないと感じたとたんに読むのを止めている。その中で久坂部羊の『芥川症』だけ最後まで読み通せた。


『芥川症』
久坂部羊、新潮社、2014年6月

http://www.shinchosha.co.jp/book/335871/
 医師と芸術家の不気味な交流を描き出す「極楽変」。入院患者の心に宿るエゴを看護師の視点で風刺する「クモの意図」。高額な手術を受けた患者と支援者が引き起す悲劇「他生門」。介護現場における親子の妄執を写し出す「バナナ粥」……芥川龍之介の代表作に想を得て、毒とユーモアに満ちた文体で生老病死の歪みを抉る超異色の七篇。


 最後の「或利口の一生」は久坂部自身の体験を書いていると思われる。その中の名作に、芥川龍之介の短編には、医療や介護の現場に通じる通じるテーマが多い、と述べ、この本の執筆動機を明かしている。自分の死に様も考えているようだ。「死に支度」を始めねばと思い出した今、共感することが多い。




 

寛解導入療法の3週目に

 投稿者:TN&TN  投稿日:2016年12月 9日(金)19時16分55秒

  今日から3週目に入ったという。先週の金曜から抗癌剤投与が
開始されたので2週目に入ったと思っていたが、11月25日(金)
の髄注から化学療法の開始とみるらしい。

発熱は治まったようだが、薬の副作用のためかしんどいらしい。
ヘモグロビンが少ないので輸血を受けるという。今までに
7回の輸血があったらしい。親ではないので医師から直に説明を
受けていないので、間接的に確かめるだけ。じれったいものです。

今日はオンコロジーって何かな調べました。腫瘍学だそうです。


 

もりつち

 投稿者:TN&TN  投稿日:2016年12月 8日(木)23時41分33秒

  「盛り土」を「もりつち」と読んだ女性アナウンサー、MBSの23時のニュースですが
久しぶりで嬉しかった。「もりど」が定着してしまった今、新鮮でした。


 

キュレーション?

 投稿者:TN&TN  投稿日:2016年12月 8日(木)17時29分11秒

  (毎日新聞)DeNAが運営する医療情報サイト「WELQ(ウェルク)」に対しては、約1カ月前から「記事の根拠が不明確」などの指摘が相次ぎ、11月29日に非公開を決定。ウェルク以外の九つの特定テーマに関するキュレーションサイトについても、12月7日までにすべて公開を中止した。

と言うニュースが流れた。最近、医療用語を検索し、「WELQ(ウェルク)」に行くと閉鎖中という経験を何度もしていた。理由を納得。

しかし、キュレーションサイトって?と初めての用語、博物館や美術館で研究・収集・展示・保存・管理などを行う役の人を学芸員やキュレーターというが、そこからきているらしい。
 情報をまとめたサイトという意味なのでしょう。

まあ、ネット情報というのは真偽ごちゃ混ぜというあたりまえのことですね。今、ALLを知りたくていろいろネット情報をあさっているが、其の真偽を判断する知識は無い。信用できそうな医療機関からの情報に限定すべきなのかなっと、今までに掲示板に書き込んだ寄せ集めの医療記事が怖くなりました。

 これからは記事ソースを厳選しようと思います。
 

「予後」って何ですか?

 投稿者:TN&TN  投稿日:2016年12月 8日(木)09時39分35秒

  病気になると、知らない言葉(用語)が次から次にでてきます。
なにが本当に重要で知るべき事柄なのかを
確かめながらの自問自答を繰り返えす毎日です。

ALL どう読むのでしょう? オール? エーエルエル?

infantile(小児) Acute Lymphocytic Leukemia
(ALL 急性リンパ性白血病)


予後 何を意味するのかさっぱり分からなかった言葉です。
http://pj.ninjal.ac.jp/byoin/teian/ruikeibetu/teiango/teiango-ruikei-a/yogo.html
1.見通し
2.今後の病状についての医学的な見通し

 「予後」という言葉を,医師は,病気の見通しという意味のほかに,余命の意味に限定して使う場合もある。例えば,「予後は六か月程度です」という言い方である。医師は,余命は六か月程度という意味で使う場合が多いだろうが,予後は見通しの意味であることを知っている患者でも,六か月程度で良くなる見通しなのか,六か月程度で亡くなる見通しなのかが分からず,大事なことが伝わらない危険性がある。大事なことがあいまいになってしまわないように,注意しなければならない。
  余命の意味で「予後」を使うのには,「余命」という直接的な表現を避ける意図もあろう。しかし,上記のように大事なことが伝わらない場合は,婉曲(えんきょく)表現は逆効果になることもある。「あとどれぐらい元気でいられるかというと・・・」などのように言うことが考えられる。


CV
中心静脈カテーテル(CVC:central venous catheter)

IVH

IVHとは、「Intravenous Hyperalimentation」の略で、「高カロリー輸液」のことを言い、「中心静脈栄養法」と呼称されることもあります。 人間の体は常に栄養を摂取する必要があり、いかなる疾患を患っていようとも様々な手段を用いて体内に栄養を送る必要があります。

http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1156443846
 点滴で濃い栄養液を血管内に投与する方法をIVHといいます。濃度の濃い液体(栄養成分は主にブドウ糖ですが)を腕の静脈のような細い静脈に点滴すると静脈炎を起こして痛くなったり血管がつぶれたりするので、IVHを行うためには太い静脈に点滴をしなければなりません。太い静脈には血液がたくさん流れているので、濃いブドウ糖液を点滴しても血液で薄まって血管に影響が出ないという訳です。つまりIVHをするためのルートがCVカテーテルということです。また、CVカテーテルは中心静脈の静脈圧を測るのにも使われます。


 

医療費以外にもいろいろと

 投稿者:TN&TN  投稿日:2016年12月 6日(火)20時58分34秒

  12月6日(火)
 昼過ぎに病院へ。Kanadeは今朝は髄注で、まだ麻酔から覚めないのか寝ていた。寝ぼけた感じでTNに気づき「ババは?」と。今日は「じじ」だけというと、がっかりした感じ。 お腹が空いたのか、すぐに食べたいという。病院の昼食はご飯だけ食べる。スティックのパンを一袋もたいらげる。その食欲に感動!
 37.2℃の熱、すぐ疲れる感じ。病室に2時間もいると毎回のことながら頭が痛くなる。ずっといてやりたいという思いもあるが、長期戦だと思い直し、バイバイする。

(PS 7日も熱が続き、機嫌が悪い。)


 今日は12月2日にネット(Yahoo!ショッピング、「マービー商会」)で注文した「NITTO 優肌 パーミロール(ハンディロールタイプ) H24R15 15cm×10m 1巻」の配達予定日。また佐川急便、心配したが配達予定が18時から21時で20時30分に無事に入手。佐川急便が特別に悪いということではないようだ。今回は配達状況は結構、正確に追跡できた。
 品物は中心静脈カテーテルの支えなどに使用するテープ。病院からは自分で用意すべきものと指示されている。
 Amazonで7800円もした。Yahoo!ショッピングで5500円が最安値だった。初めての利用で少し不安だったが、対応はよかった。


 病院から請求される医療費以外にいろいろな経費が必要になり、大変だなと痛感します。おむつがとれて喜んでいたのに、入院で「おむつ」が大量に必要になっている。今のペースだと44個入りが3日持つかどうかです。
 付き添い家族の食費も大変だなと思う。阪大病院「小児医療センター」には子供達が遊んだり家族が休憩したりする共有スペースがある。食事時にそこにいると、多数のお母さん達がそこでラーメンなどのインスタント物をたべておられる。病院内の食堂施設やコンビニは食事時は大混雑のようなので無理も無いなと思います。
 また、泊まり込まない家族にとっては病院への交通費がばかにならない。
 などなど、毎日、新聞の折り込み広告をチェックし少しでも安いものを買い求めています。

 

おろおろ日記

 投稿者:TN&TN  投稿日:2016年12月 5日(月)08時38分52秒

  12月3日(土)
 Yukieが、同じ病気なのに3ヶ月で家に帰れた子がいるので、Kanadeも・・・と期待している。気持ちは分かるがあまり期待しすぎるとそうでないとガックリくるのは目に見えるので、聞くのもつらい。

以下は種々のサイトからのコピペ、素人なので誤解しているかも知れない。
http://www.shiga-med.ac.jp/~ohta/ketsuekigroup/newpage4.html
http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/01_about/pediatric_leukemia/index.html
http://www.childrenscancers.org/1170



 化学療法は寛解導入療法、(持続療法)、強化療法、維持療法と続き、入院治療の目処は約1年が普通のようです。

 現在は寛解導入療法の時期で期間は4週間から6週間らしい。治療目標は骨髄の中で白血病細胞(芽球)の割合が5%をきることです。この状態を寛解(かんかい)といいます。 寛解は完全に治癒したことを意味しません。場合によっては追加治療を行う必要があります。しかし寛解は回復へと向かう過程における非常に重要な第一歩です。ALLの患児100人のうち約98人は治療開始から1ヶ月目の終わり頃に寛解に入ります。その場合でも微小残存病変(MRD)検査などが行われる場合があります。これは顕微鏡で白血病細胞を探すよりも精度の高い検査です。

(持続療法: 第二段階の治療は12〜16週間持きます。寛解導入療法の間に使用したのとは別の抗がん剤が内服および静注で投与されます。
 持続療法の目的は、寛解導入療法で抗がん剤を投与した後も残っているかもしれない白血病細胞を破壊することです。もう一つの目的は、中枢神経で白血病細胞が増殖するのを防ぐこと(中枢神経系白血病の予防)です。この目的を達成するために髄腔内化学療法(脳脊髄液への抗がん剤の直接注入)を行う腰椎穿刺(脊髄穿刺)が毎週行われます。)

強化療法:  つぎに芽球をさらに0%にするために強い治療すなわち強化療法をおこないます。地固め療法ともいいます。
 この8週間に及ぶ治療では、寛解導入療法や持続療法において投与されたのと同じような抗がん剤が用いられます。強化療法は白血病の再発を防ぐのに有効であることが明らかになりました。投薬のタイミングと使う薬剤の種類は、患児ごとの病気の特性によって決まります。

維持療法:そして、 さらに外来で維持療法をおこない 治療終了します。
 この最終段階の治療は2〜3年間続きます。 維持療法はそれまでの治療に比べるとはるかに穏やかなものなので、ほとんどの場合、家庭における抗がん剤の内服で済みます。間欠的な静注または髄注による化学療法が行われる場合もあります。

12月4日(日)
14時〜16時 ShionとYukieは、入院児の兄弟をケアするプログラムに参加。同学年の友達ができたようです。
 Kanadeは中心静脈カテーテルの手術後でまだ入浴許可が出ない。ナースが洗髪をしてくれた。じじババには憤ることが多いのにナースには聞き分けの良い優等生。

 今日はパパがママと交替し一日中付き添う。月曜日は仕事を休むという。


 

抗癌剤の投与がはじまった

 投稿者:TN&TN  投稿日:2016年12月 2日(金)20時58分42秒

  12月2日
 抗癌剤の投与が開始された。
 点滴で、今日、オンコビン、ダウノマイシン、6日にはロイナーゼを投与の予定。ステロイドのプレドニンは毎日、継続して投与されている。

 いよいよ化学療法の開始かと感無量、抗癌剤の薬効や副作用を調べ印刷し保存。副作用の脱毛症状は1週間後ぐらいからでると聞いている。その前にお気に入りの長い髪をカットしたほうが良いと指導されている。毛はいずれ回復するそうだが、これから暫くは大変でしょうね!

 今夏、完全に「おしめ」がとれたのに、点滴のせいか少しずつ何回も尿がでるので「おしめ」が復活、いったい幾つ買えば良いの?と吃驚するような消費量です。
 ママがいないと不安なのか機嫌が悪い。看護師さんの言うことはよくききわける。で、じじババは何なんだろうと若干寂しい。

 パパママは闘病生活の長期戦に備え病院の近くへの転居まで考え出した。しかし、Shionの転校による弊害を考え、今年度中の転校には反対と伝えた。

 闘病の問題だけではなく、生活面でもいろいろ問題がでてきます。どう乗り切るのか???
 毎日、疲れます。


 

中心静脈カテーテル

 投稿者:TN&TN  投稿日:2016年12月 1日(木)13時48分5秒

  11月30日(水)
  12時前後だろうと勝手に予想していた「中心静脈カテーテル」をつける手術は夕方ということに。朝からKanadeは絶食。何か食べたいと憤る。風呂に入るときは点滴などは外すので、水分が足りなくて喉が渇くらしい。点滴が再開される大人しくなった。
 15時からと告げられたが、それも緊急の手術が入ったとかで延期。結局17時から始まり、18時に部屋に戻ってきた。手術の日程は麻酔医の都合によるものらしい。


http://chemo-support.jp/medical-apparatus/cv-catheter.html
中心静脈カテーテルとは

 カテーテルとは体内に挿入する管のことを言います。点滴や静脈注射を行うために、鎖骨や首、太ももの付け根にある血管から挿入し、カテーテルの先端が心臓近くの太い血管(中心静脈といいます)に位置させるカテーテルを中心静脈カテーテルと言います。

 点滴や注射をする時には、カテーテルに注射器や輸液のためのチューブを接続して行います。また、このカテーテルを使用して、採血を行うこともできます。

<一般的な中心静脈カテーテル(非トンネル型中心静脈カテーテル)の利点と欠点>
利点
 点滴のために針で血管を何度も刺されることがありません。
混ぜてはいけない複数の薬剤を使うのに適した、複数の薬液の通り道を有するタイプもあります。

欠点
 挿入に伴う合併症がまれにあります。
 末梢静脈カテーテルと比べて厳重な管理が必要です。
 管理方法によっては感染のリスクが高くなることがあります。