2016年 Diary  (5月~8月)


  5月3日

  御 教 歌

  昨日は、お参りに行ってきました。 
  GW明けに行こうかと思っていた第二弾のお参りですが、
  GW明けは修学旅行生なども増える時期らしいし、
  平日でも多くなりそうなので、
  GWの谷間の平日は穴場じゃなくて穴日かも? 
  観光客少しは少ないかな?と思って昨日行くことにしました。
  朝は始発で出発~♪ 
  清水寺から出発しましたが、
  早朝は拝観者も少なく落ち着いてお参りできましたよ。(=*^ェ^*=)
  音羽の滝もガラガラ、並んでいない状態だったので、
  こちらのお水も一口頂きました。
  一番向かって右が、学業成就。 真ん中が恋愛成就。左が長寿…らしい。
  事前にこの情報を見ていたのですが、忘れちゃったよ…。(= ̄ェ ̄=)ゞ 
  みんな適当に飲んでおられました。
  高齢者の女性は真ん中を飲んでたな…。(* ̄m ̄)プッ 
  私は左を飲んだので、健康じゃないわたしにはちょうど良かったかな?
  長寿。。。 
  人生短くても全う出来ればそれで良し♪と私は思ってるので、
  長寿は願わないけれど、御利益ありますように…。 (=*^ェ^*=) 

  その他、 癌封じ ・ 病気平癒 に御利益のあるお寺さんと神社。
  癌仲間に縁のあるお寺さんなど、
  たくさんお寺・神社巡りをしたので帰ったらヘロヘロ状態。(= ̄ェ ̄=)ゞ 
  8か所巡ったので疲れましたが、気分は少し安らぎました。(=*^ェ^*=) 

  排便障害がある私。。。
  出かけると出先のお手洗いの心配がありますが、
  私が行った先のお手洗い、温水便座がある所が多かったです。
  今はお寺も洋式・温水便座が増えてますね~♪
  排便障害や足腰に支障がある人には有難いことです。

  本日は、昨日の疲れが出て頭痛・筋肉痛・吐き気・めまいetc…。
  いつもの薬 + ロキソニンを飲んで少し回復しました。
  次回のお参りは、もう少しのんびりペースにしよう…。

  5月6日
  今日は病院デー(神経科)でした。

  本日の診察内容。。。
  私の今の症状。
  うつ症状は、特に変わりはないのですが、(躁の日もあれば、鬱の日もある…。)
  今は、逆流性食道炎の症状が酷くなっていて、
  吐き気、喉に違和感、←このような症状だと食欲がなくなりそうなのに、
  喉の不快感を気を紛らわせるために過食気味になっている事…。
  頭痛・めまい・立ちくらみ etc…更年期症状が出るお年頃だから、
  更年期 + 他の病気の症状かも?なので、
  こちらは近いうちに内科を受診する予定である事をお伝えしました。

  その他、アレルギー性鼻炎・アレルギー性結膜炎、
  首、肩、背中は痛いし、
  喉の調子が悪いと胃の調子も悪く、腸の調子も悪い…。←悪循環。

  直腸がん術後の排便障害もあるし…。

  いろいろな症状が重なって睡眠障害が起こり、
  睡眠薬なしでは眠れないし…。(睡眠薬服用で熟睡できるのが約2時間)

  いろいろと不快な症状が出ているので、精神的にも参るんだよね。
  イライラして抜毛症が酷くなってしまったり…。
    これ以上抜いたら外に出られない…。
  氷をボリボリ食べちゃう、氷食症とか…。
   製氷皿1日1皿以上食べちゃうからなぁ…。
          ↑
  血液内科で貧血が原因ではなく別に原因があるのでは?
  と言われた事も伝えました。

  抜毛症や氷食症について、
  神経科の先生曰く、
  「精神安定剤など薬を増やすより、なにか違うことに気を向ける、
  ストレスを発散できる事を無理しない範囲でするようにする」等、
  のアドバイスを頂きましたが、
  もともと没頭できるような趣味のない私なので、(= ̄ェ ̄=)ゞ
  排便障害があっても出来る仕事 = やりがいのある事
  仕事復帰に向けて頑張ってみようと思います。
  (排便障害 + その他の病気の症状があるので、
   健常者枠での採用では仕事が続かないから
   障がい者枠で週1ぐらいの仕事があれば出来るかも~♪と思っています。) 

  癌のほうは経過観察だし(グレーゾーン)、悪くなれば治療するか?
  出た部位によって考えないといけないけれど、
  こちらはなるようにしかならないので今考えてもしょうがないから考えず、
  今、私にできる事をして過ごそうと思っています。(*^_^*)

  5月27日
  今日は病院デー(神経科)でした。

  本日の診察内容。。。
  まずは、最近の私の体調をお話しします。

  ☆花粉症第二弾、スギとヒノキの花粉が終われば、
   私の場合、引き続き、カモガヤ&ブタクサに反応して、
   くしゃみ・鼻水・目が痒い症状が酷い事。
   (気候が良くなり暑くなってくると、マスクして歩くのが蒸れるので辛いのよ。)

  ☆排便障害があるので、なかなか思うように外出できませんが、
   社会復帰に向けて、少しずつ外出するようにしている事。
   しかし、外出先で、トイレに何度も行かなくては行けない状態になり、
   大変だった事。
   2001年の直腸癌術後、1週間後に腸閉塞になり緊急開腹手術になった時のように
   なりたくないので、
                ↑
      あまりにも辛い経験(手術前の処置・手術・術後硬膜外麻酔なし)だった為、
      トラウマになってます。(PTSD)

   排便不安から、便秘薬を多めに服用してしまう事。

   その他は、更年期の症状でしょうなぁ~、
   めまい・立ちくらみ・大量の汗が出る、等の症状はありますが、
   辛かった治療の事を思えば、「屁」みたいな症状なので、
   気にしない~♪気にしない~♪気にしない~♪ (=^ェ^=)

   という事で、前回と薬の処方は同じ。。。
   アドバイスは、セレトニンを増やすために、
   少しでも出かけられそうな時は、外出する事を勧められました。

   しかしね~、先生のアドバイスも…。
   外出先の事ですが、「家の周辺を歩く」など言われてもね…、
   私は花粉症なので、家の周辺を歩くと、
   花粉症の症状が酷くなるので、歩けないのよね…。
   それに、家の周辺にはトイレもないし…。
   排便障害があるので、トイレのない場所は行くことができません。

   私は、普通の鬱の患者さんと違うので、
   もう少し、病気の事を理解してアドバイスをして貰いたいのですが、
   こればかりは、自分が同じ病気にならないとわからないのでしょうなぁ…。

   私の身体の事は私にしかわからない…。
   先生のアドバイスも参考になりそうな事は参考にして、
   自分なりにアレンジして、社会復帰を目指したいと思っています。(*^_^*)

   最近は、温水便座トイレがたくさんあるイオンモールで、
   モール内をウォーキングして、
   少しずつ体力をつけるようにしていま~す。(*^_^*)

   外に出ると、気晴らしになるし、精神症状も安定して良い感じ♪です。

   だいたい調子が悪くなる原因は、
   親戚(親の姉妹 & いとこ)が原因の事が多いので、
   このまま連絡なしで、フェイドアウトしてくれることを願います。

   がんサバイバーの時代 ~「がんを克服した」はやめましょう~

   「癌は克服できる」「癌は早期発見で治る」等、本やブログ、
   様々な媒体で目にしますが、
   癌の治療法は確立されていないのが現状…。

   芸能人の復帰会見などの影響でしょうか?
   一般人は癌に対するというか病気に対する知識が
   全くない方が多いのでしょうがない事ですが、
   癌に罹患しても手術・治療すれば、
   おできのように治る病気だと感違いされている方が多いです。

   会見を開かれる芸能人や著名人の方…。
   術後の医師の再発する可能性等の説明不足なのか?
   患者本人がちゃんと医師の説明を聞いていないのか?
   理解していないのか?ですが…。

   私も、職場復帰する度に、「治ったんですね~♪」と言われるし、
   最近も体力回復の為にリハビリを兼ねてお店をウロウロ徘徊していたら、
   「癌、治られたのですね~♪」と言われます。
   普通に元気な太ったおばちゃんにしか見えないもので…。(= ̄ェ ̄=)ゞ

   「癌を克服した」「癌が治っちゃった~♪」と表現される方は、
   ご自身の闘病期間が短い or 再発を経験していない方が多い…。
   再発・転移、
   自分が現実に直面しないので、気付かないのかもしれません。

   また、 「癌が治っても、治らなくても、いつか人は旅立つ…。」
   それは、当たり前の事ですが、
   なんか違うのよね…。違和感を感じる…。
   旅立つ年齢によって、思いや感じ方は違います。
   小児がんや、若年性がんの人に、
   「いつか人は旅立つから…」と言えるのか???
   これは、ある程度年齢を重ねた方への文言でしょう…。

   この世に想いをたくさん残して、30代~40代で旅立った仲間がいる私…。
   一生懸命、愛する人を想って頑張った彼女の事を想うと、
   今でも涙が止まりません…。

   こちらの記事で書かれているように、
   「がんが、治るか治らないか、克服するか克服しないか、ということではなく、
   誰もががんになる時代に、がんを知り、より良く生きること、
   がん患者が安心して暮らせる社会をつくること。」
   私も癌サバイバーとして、
   今生かされている命を大切に、日々過ごしていきたいと思っています。

  6月7日
  社会復帰に向けて、なるべく外出できそうな日は、外出していますが、
  なかなか、排便障害の壁が…。
  こればかりはいくら頑張っても克服できるものではないし…。

  今日は、朝から微妙な便意を感じながら観光施設へ行ってきましたが、
  一日中便意があり、落ち着かない一日でした…。

  便意があり、トイレに行っても便は出なかったり…。
  (出そうなので30分ぐらいトイレにこもっているのだけれど出ない)
  強烈な便意がきて、トイレに行ったら硬い兎便が5粒ぐらい…。
  トイレに行ったところなのに、またまた強烈な便意がきて、
  トイレに行ったら硬い兎便が5粒ぐらい…。
  観光施設に到着して、約30分の間に3回トイレに駆け込みました…。

  これだけトイレに頻繁に行く人、そんなにいないだろうから、
  怪しい人…、不審な人みたいだよなぁ…。(= ̄ェ ̄=)ゞ

  「直腸がん術後の排便障害があります」
  の札をつけて歩いているので観光施設の係りの人達、
  ちゃんと見てくれていると良いのですが…。

  ここ約1か月間、排便障害をどうにかうまくコントロールできないか?

  ☆公共機関のバスに乗ってみる。
   排便障害があるので、常に排便不安があり、
   今までは、公共機関の乗り物、電車で移動しておりました。

   電車
  (突然の便意、モヨウしても電車なら停車駅にトイレがあるので少し安心なのです)
   バス
  (突然の便意、モヨウしてもバスの停留所にトイレはないのでかなり不安です) 

  バス移動も電車移動も、自宅から目的地まで行く所用時間が変わらないし、
  バス停が家の近くにある事を発見~♪
  (長年住んでいてもバスに乗る事ってなかったのでバス停の存在を知らなかった)

  ここの所、バスを利用して、どのぐらい自分の体力がもつか?
  いろいろ…、自分を試しております。

  さすがに2週間連続のお出かけは身体に堪えますなぁ…。(= ̄ェ ̄=)ゞ
  身体があちらこちら痛いです…。

  排便障害の為、
  (10代の頃から排便は1週間以上経たないとモヨオさない頑固な便秘症…)
  直腸癌術後、1週間後に腸閉塞でその日のうちに緊急開腹手術になった後は、
  便が固くならないように、また腸閉塞にならないように便秘薬を処方され、
  今は便秘薬(漢方)を服用していますが、
  飲んでも効かなかったり、同じように飲んでも効きすぎたり、
  その日によって効き方が違うので、
  バス移動中、便意が急にやってきたりして、便失禁しそうになったり…。
                              ↑
  直腸癌術後の排便障害(直腸を切除しているので便が溜められない)後遺症。

  運よく、モヨウし始めたのが、ショッピングモール近くだった日は、
  ショッピングモールのトイレを約3時間、入ったり、出たりを繰り返し状態…。

  いい年した大人なのに、
  (小さな子供なら限界まで我慢するのでありえますが…)
  トイレに何度も行ったり、小走りでトイレに行ったり…。

  いろいろ努力してみましたが、私の排便障害の状態では、
                        ↑
  (これは私の場合なので、排便障害の度合いは人それぞれです。)

  健常者枠での仕事復帰は無理だな…。
  健常者枠で仕事に就くと、
  契約と違う、身体に負担になる無理なシフトが組まれる事多いし…。
  やりたいと思う仕事のほとんどが健常者枠なので、
  できれば健常者枠での仕事復帰を希望していますが、
  無理なものは無理、諦めも肝心。(自分に言い聞かせてみる)
  障がい者枠で、
  身体になるべく負担にならない仕事を探してみようと思います。

  悩む内部障害者、4人に1人が「職場の理解ない」

  私自身、残業の事や病院通院の事で、会社の直接の上司に理解がなく、
  (自分が病気でないので、病気の人の気持ちが理解できない)
  いろいろ悩み、睡眠障害 → うつ病発病の原因になりました。
  癌に罹患しても、内部障害があっても 
  働きやすい社会になってほしいと思います。

   うつ病になったらどうすればいいの…?正しい知識と治療法をお教えします

  7月4日
  もう7月。。。
  あっという間に半年過ぎちゃいました…。
  梅雨が明けたら今年の夏は、猛暑なのかな?
  雨の日とお天気の日の気温差が激しいので、
  湿度が高くムシムシする日は特に身体に堪えます…。

  ここの所の私の体調。。。
  暑さと怠さで、バテバテ…。
  胃と喉元の不快感、時折吐き気あり…、
  中途半端な便意がずっと続く…。(= ̄ェ ̄=)ゞ
            ↑
  これは他のブログにも書いておりますが、ストレスが原因…。

  病気後、ストレスに超弱い人になったものですなぁ…。(= ̄ェ ̄=)ゞ

  その他、更年期なのか?癌細胞が活動しているのか?
  何が原因なのか???ですが、
  めまい・立ちくらみ、頭痛、腹痛、
  身体が異常に痒くなったり…、痛くて起き上がれないぐらいになったり…。

  検査しても、すべてグレーゾーン…。○○の疑い?って感じで、
  1年毎だった検査まで、半年毎に経過観察になっている…。

  私の癌。。。
  直腸癌罹患は、症状に気づいたのが20代後半、
  検査でようやくわかったのが34歳、
  こちらは若年性癌、遺伝性のものと考えられますが、
  (血縁者にも若年性直腸癌の人がいます)
  これから罹患しそうな癌は、
  一般の人たちが自覚症状が出たり、
  人間ドッグなどで発見されるのと同じ年齢になってきているので、
  (来年50歳になるからね~) 
  私自身の体質もあるのでしょうが、
  最悪に備えて、最善を尽くしたいと思ってます。(*^_^*)

  7月29日
  今日は病院デー。(神経科)
  前にも書いておりますが、
  直腸がん術後の排便障害もあるし…。
  いろいろな症状が重なって睡眠障害が起こり、
  睡眠薬なしでは眠れないし…。(睡眠薬服用で熟睡できるのが約2時間)
  前回の診察後、免疫力低下の為か?
  肛門周囲膿瘍になり、痔ろうかも?しれないので、
  今は様子見である事。
  また同じような症状が出たら肛門科へ受診しようと思っている事。

  めまい・立ちくらみ・頭痛・腹痛・アレルギー性鼻炎の症状 などなど
  他にもいろいろと不快な症状が出ているので、精神的にも参っている事。

  ストレスが溜まり、イライラすると、抜毛症が酷くなってしまったり…。
  氷をボリボリ食べちゃう、氷食症とか…。
   今は製氷皿1日3皿以上食べちゃう…。(= ̄ェ ̄=)ゞ

  神経科の先生も、アドバイスしようがないよな…。
  とりあえず、私の言いたいことを聞いてくださり、
  処方は前回と同じです。
  相模原の障がい者施設で起きた大量殺人事件があったからでしょうか?
  診察中の先生のお話の仕方が慎重な感じがしました。
  前回の診察の時、ちょっと過激発言したからなぁ…。

  診察後、
  今日は祖父の命日なのでお墓参りに行きたかったのですが、
  病院通院だけで、体力が限界…。
  お家で水まんじゅうをお供えして頂きました。 (*^_^*)
  お墓も、親も高齢になったし、
  年々行けない時が出てくるだろうなぁ…。

  8月1日
  今日は病院デーでした。(内科・内視鏡センター)
  こちらの病院は、胃・大腸内視鏡検査をしていただいている病院で、
  検査以外に、逆流性食道炎の治療の為、通院しております。

  逆流性食道炎のほうは、ネキシウム錠を飲むことで、
  胸焼け・胃もたれ・呑酸の少し症状はマシになりましたが、
  喉の異物感とかまだ不快な症状は続いているので、
  今回処方がタケキャブ錠に変わりました。

  こちらの病院で、大腸内視鏡検査もしていただいているので、
  2週間前の肛門の症状をついでに言ってみました。

  私。。。「2週間前ぐらいの事ですが、座るのが困難な位肛門が痛くて…」
  Dr。。。「痔ですね。」 軽く言われた…。
  私。。。「肛門横が腫れて膿が出て今は治まっていますけれど、
      診療科は肛門科ですかねぇ?」
  Dr。。。「え゛」「膿が出た?」

  膿が出たと言ったので、対応が変わり、紹介状を書いていただき、予約…。
  他の病院を紹介してもいいけれど、
  カルテもある手術した病院のほうが良いのでは?という事で、
  直腸がんで手術した大学病院へ行くことになりました…。

  私は今は症状が治まっているので、
  (まだ少々肛門付近は痛いけれど、どうもお尻を診せるの抵抗あり…。)
  今度症状が出てから…と先延ばしにしようとしていたのですが、
  直腸がんで手術して、肝転移手術、悪性リンパ腫疑いで経過観察など、
  癌の再発・転移もありえる私なので、
  癌の定期的な経過観察は、「エンドレス」でしょ・・・。と言われました…。

  しかし、
  現在癌の治療中でない私のような中途半端な癌サバイバーは、
  初診の患者さん同様の扱い…、
  紹介状 & 予約を入れないと診てもらえないのよね…。
            ↑
  かかりつけ医などを受診すると、
  大学病院への受診…、
  私のような癌サバイバーなら、
  行けばすぐ診てもらえると思っている医師が多いので、
  受診システムの説明をいちいちしなくてはいけないので面倒だ…。

  癌の定期的な経過観察。。。
  年に1度のCTやMRI + 血液検査(腫瘍マーカー含む)
  大学病院は1年先の予約は取れないシステムになっているので、
  診てもらおうと思ったら、
  まず、どこか違う病院(かかりつけ医など)で診察してもらって、
  大学病院の地域医療推進室宛てにFAXで予約を取ってもらって、
  受診する…という二度手間、
  大変大変不便な受診システムになっております。

  今回は、逆流性食道炎の診察のついでに言ったので、
  他の病院へ受診する手間は省けましたが、
  個人的には、「痔」「痔ろう」の場合は、
  肛門専門医がいる肛門科のほうが良さそうな気もするし…。
  「肛門ガン」や「直腸癌再発」などの場合は、
  直腸がんで手術した病院で診ていただくほうが良いだろうし…。

  とりあえず今回は大学病院の診察を受けて、診断の結果で判断しま~す。
  あ~あ…。余計な診療科が増えちゃいました…。トホホ…。

  8月10日
  今日は病院デー。(食道胃腸外科)
  2001年直腸がんの時からお世話になっている診療科ですが、
  2004年肝転移手術を受けてからは、
  肝胆膵外科で経過観察をしていただいているので、
  今日は久しぶり~の受診でした。

  今回の受診について
  「普通にある痔? 治療は手術になる痔ろう? 稀であるといわれる肛門癌?」

  診察。。。
  まずは、今の症状などをDrに説明して、
  視診する為、診察台へ…。
  肛門周辺の状態を肛門内に指を挿入して診た後、
  肛門鏡で肛門内部を確認する検査をされました。

  結果は、7時の方向に怪しい感じはあるものの、(右側)
  今治療が必要か?というと、そこまででもないとの事でした。

  おできが出来て膿が出たのは(左側)なんですがねぇ…?。
      ↑
  今はおできが出来た所も傷口がふさがっているので、
  傷があった場所もわからなかったようです…。

  詳しいことは、
  MRI検査などをしてみないとわからないそうな…。
  今も肛門周辺に鈍痛・不快感はあるものの、
  「今度また同じような症状が出たら来院してください。」
  と言う事で診察終了~。

  直腸がんを若年性で発症している私なので、
  「稀」であると言われている「肛門がん」…、
  罹患しないとは限らないのよね…。

  こちらについては、Drに説明していただいて、
  治療方法もお聞きして納得。
  「痔」とは違って、癌は、命に直結する病気ですからなぁ…。

  わたしのがnet。より
  がんと生きる「わたし」にとって暮らしやすい社会とは何か?
  声を集め、つながり合い、語り合い そして社会へ問いかけていきます。
  届けよう!がん1万人の声。
  がんになって思う事、感じること。
   届けよう!がん1万人の声

  8月19日
  今日は病院デー。(神経科)

  診察。。。
  前回の診察の後、
  内視鏡専門医の病院デー、逆流性食道炎の診察があった事、
  肛門の症状でK大学病院を受診した事、
  今の体調や症状についてなどをお話ししました。

  こちらの病院は神経科のDr。。。
  頭痛外来や禁煙外来などもされているので、
  神経内科の症状も診れるのか?と尋ねると、
  心療内科が専門だそう…。
  神経内科の症状は、神経内科を受診するように…との事でした。

  がん患者の抱える心の悩みのケアや
  罹患による後遺症に対するアドバイスは難しいのだろうなぁ…。

  がんとこころの基礎知識

  癌罹患以外にもいろいろ病気のデパート状態なわたくし…。
  医師。。。
  「何のために生きているのか?と考えるようになるから、
  そうならないようにしないと…」と言われるのですが、
  そうならないようにする為には
  「どうしたもんじゃろのう?」ってアドバイスに困った感じでした。

  何のために生きているのか?。。。
  癌に罹患手術してからもうすぐまる15年経過しようとしているので、
  その間いろいろな事があり、何度も思った事ありますけれど、
  そんな事を考えても思っても答えは出ない。
  なるようにしかならん…、前に進むしかないんだよね。
  命ある限り、
  病気だから○○が出来ない…など、
  (術後の後遺症があるのでいくら頑張っても無理なものは無理ですが…)
  自分に負けないよう常に努力していこうと思っています。

  それよりも、癌サバイバーなので、
  自分に残された時間がどれくらいあるのか?と思う事のほうがあるよなぁ…。
  遺伝子検査でも、実際の検査結果でも(←今はグレーゾーン)、
  これからリスクの高い部位が数か所あったし…。

  これから先、私の癌細胞。。。
  どういう展開になっていくのか?神のみぞ知る…ですが、
  常に最新の情報を収集しておき、その時の状況に応じて、
  信頼できるDrと話し合って、
  自分自身納得できる治療法を決定していくしかない。

  これからの事。。。
  今、検査結果がグレーの部位が数か所あり定期的に検査はありますが、
  前に進むために生きる目標が必要。
  私の場合は仕事復帰を目標に、
  今から少しずつ体力をつけていこうと思って、
  体調のマシな日は、
  ショッピングモールで、モールウォークしたり、
  図書館で本を読んだりして、
  錆びついた脳みそ(* ̄m ̄)プッを鍛えております。(*^_^*)

  人生が終わる時、
  「まぁ、いい人生だったかな」と思って旅立てるように、
  頑張らないといけないな。と思う今日この頃です。