2015年 Diary  (9月~12月)


  9月3日
  おかげさまで初めの癌から今日でまる14年経ちました。
  14歳のお誕生日~です。 
  毎回書いておりますが、私には年に4回誕生日があるのだ~。
  この世に生まれ出た日+命に係わる手術した日を勝手に誕生日にしている。
  (直腸がん手術・腸閉塞手術・肝転移手術)

  2004年肝転移手術、
  2005年、腋下リンパ生検で悪性リンパ腫疑い、 
  生検の遺伝子検査の結果、採取した組織は癌判定…。
  定期検査を受けていても、 ○○リンパ腫になったら、
  いきなり余命1か月宣告もあると言われた…。
  2005年以降ずっと経過観察状態が続いているし、
  大腸内視鏡検査では、2~3年毎に、癌化するポリープが出来切除しているし、
  正直、ここまで生き延びるとは思っていませんでした。(^^ゞ

  まる14年経っても、排便障害に悩まされ、気力体力、精いっぱいですが、
  毎日を大切に、希望をもって、頑張れるところまで頑張りま~す。

  来年もまた手術記念日(もう1つの誕生日)が迎えられますように。。。なのだ

  9月11日
  大雨で被害に遭われた方々にお見舞い申し上げます。

  今日は、病院デー(神経内科)でした。
  そして今日は、14年前、直腸癌術後、腸閉塞で緊急手術になった日。
  命に係わる手術をした日なので、14回目のバースデーです。(〃⌒(ェ)⌒〃)♪

  この腸閉塞で手術になった時の事が、今でもトラウマになり、
  排便不安症・睡眠障害、その他いろいろな精神症状が出てきて、神経内科に通院中。

  症状は、排便障害が改善されない限り、良くなるどころか、悪くなる一方…。
  負のスパイラルにはまって抜け出せない状態です。(=x ェ x=)

  しかし、今、こうして生きているのだから、前に向かって進んでいくしかないですね。

  私に出来そうな事。。。

  行政機関やDrと相談しながら、
  今後のビジョンを考えたいと思っています。(=^・^=)

  抜毛症などの症状は、イライラしているので続いていますが、
  その他は変わりなしなので、薬の処方は前回と同じになりました。

  9月12日
  中途半端な障害者。。。
  直腸癌術後から、まる14年経ちましたが、
  14年経った今でも排便障害で日常生活に支障がありなのに、
  身体障害認定がされない…。

  医師に以前調べてもらったら、私の場合、

  労災保険の胸腹部臓器の障害に関する障害等級認定基準
  第11級  胸腹部臓器の機能に障害を残し、労務の遂行に相当な程度の支障があるもの
    症状としては、
    排便回数が週2回以下の頻度であって、恒常的に硬便であると認められること。
    便秘を原因とする頭痛、悪心、嘔吐、腹痛等の症状が含まれるものであること。
                        ↑
    11級は労働能力喪失率20%
    高度の便秘にまで至らなくても、労働に支障を与えるから、
    高度の便秘よりも下位の障害として評価することが適当であると認定される。

   オ 便秘を残すもの
     便秘については、次のとおり認定すること。
    (ア) 用手摘便を要すると認められるものは、第9級の7の3とする。
    (イ) (ア)に該当しないものは、第11級の9とする。
   「便秘」とは、次のいずれにも該当するものをいう。
    a 排便反射を支配する神経の損傷がMRI、CT等により確認できること
    b 排便回数が週2回以下の頻度であって、恒常的に硬便であると認められること
   なお、(ア)及び(イ)の障害の評価には、
   便秘を原因とする頭痛、悪心、嘔吐、腹痛等の症状が含まれるものであること。

  これに該当するので、この申請はできると言われたのですが、
  労災じゃないからこちらで申請する事はできない…。


  身体障害認定基準・認定要領により、
  先天性疾患および傷病で尿管や腸管の閉塞等が生じて
  新膀胱(代用膀胱)や人工肛門を新たに設置した、という場合に
  膀胱・直腸機能障害が認められる。
          ↓
  「膀胱や直腸が機能していなくてもまだ現存していれば
  身体障害としては認められない。」という事になっています。

  なので、いくら排便障害で不自由な生活になったとしても、
  直腸癌手術(低位前方切除術)で、永久ストマにならなかった私は、
  肛門からの排泄が出来る為、
  どれだけ日常生活の不便さ、排便障害をかかえて再就職の難しさをアピールしても無駄…。
  障害者として認める基準が変わらない限り認定はされない…。

  そこで、方向を転換…。
  健常者枠で、無理して働いてきた結果、睡眠障害の症状が出始め、
  現在も睡眠薬服用で熟睡時間1時間半から2時間。
  当時は仕事をしていましたが、続けることが困難になり退職…。
  その後、何度も再就職を繰り返しましたが、
  排便障害の為、業務に支障が出て続かず、精神的に病んでしまい、
  現在無職、自宅で静養中です。

  排便障害。。。中途半端な障害者。。。

  元気だったときに出来ていた仕事、
  「いままで何の問題もなく出来ていた事」が突然失われると、
  それをなかなか受け入れがたい気持ちがあります。
  しかし、今まで出来ていた事が出来るようになる事はもうありません…。

  直近では、病気前の前職と全く同じ仕事に復帰しましたが、
  排便障害が原因で出来ない業務(電話応対)が精神的負担になり、
  Drから自宅療養を勧められ、退職する事になってしまった…。
  健康な時は出来ていた仕事なのに、病気の後遺症が原因で退職。

  何度も職場復帰にチャレンジしても、
  排便障害に適した職場環境に恵まれず、
  心の支えになっていた仕事への喪失感が少しずつ積み重なり、
  鬱症状につながっていく…。

  がん患者さんの復職支援が広がっていないのは、なぜなのか?

  がんとうつ病治療、リワークの密接で困難な関係性 「情」のつながりなくして治療はありえない

  このような状況ですが、
  現実を受け入れて今後の事を考えて行かなくては、生活が成り立たない…。
  このままでは、廃人になってしまう…。
  何度も手術をしてせっかく助かった命だけれど、自殺する事も考えたりしてしまう…。

  障害の事実を受容しつつ前に進んでゆく為に。。。
  術後の後遺症の為、中途半端な身体障害になり、
  長年の生活苦の為、神経科通院に至っているので、
  「精神障害者」として認定されないか?の方向でDrに相談、
  精神障害者手帳の申請をする事にしてみました。

  多くの人に知ってほしい。マンガで解説する「鬱病と不安障がい」

  神経内科の先生曰く。。。
  「申請してみましょう、私の状態で通るかどうかは?ですが…。」

  「障害者として認定される」かどうかは、
  医師の診断書、審査の医師の判断ですが、
  私の居住地は、障害認定基準が厳しい自治体の為、審査が通るのか?
  (障害認定について問題があるのでは?と新聞の記事にも載った自治体なので…。)

  同じような症状で申請して、
  自治体によって、認定されたり、認定されなかったりするっておかしいよな…。

  現在申請した所なので、結果が出たらまたご報告いたします。
  (審査して結果が出るまで2か月位はかかるだろうと思われます。)

  9月22日
  シルバーウィーク。。。
  排便障害がある私…、
  人混み、並ばなくてはいけない所のお出かけはNGなので、
  お家にひきこもり状態になっております。(^^ゞ
  お出かけ。。。
  当日の体調によって判断しております。
  出かけようと思っている寸前で行くのを止める事もあります。

  今、神経科で処方されているお薬、
  副作用で便秘になるものが多い中、副作用が下痢。
  私はもともと頑固な便秘体質なので、下痢になる事はないのですが、
  便秘用の漢方薬と一緒に服用すると下痢になった…。
  副作用が便秘になるのも困るけれど、下痢になるのも、
  水便になり、便失禁してしまう恐れがある為、
  薬を飲むタイミングに困ります。

  最近の体調は、寒暖差アレルギー、花粉症、アレルギー性鼻炎の症状が酷く、
  くしゃみ & 鼻水が止まらない状態が続いているので、
  頭痛や頭の重い感じ(頭重感)、身体全体までダル重い…。
  QOL(生活の質)を下げる症状がいろいろ重なっているので、
  集中力も低下するし、やる気も起きない…。
  特にお出かけするのは億劫になります。

  お彼岸。。。
  シルバーウィーク前、混み合う前の18日に祖父母のお墓参りに行ってきました。
  排便障害があるので、お墓方面、道中トイレのない方面へのお出かけは、
  当日の体調によって判断しておりますが、この日はなんとか行くことが出来ました。
  お盆にお参りした時、花立ての底についた苔?
  カピカピになってこびり付いて取れなかった汚れをきれいにして~♪スッキリ~♪

  ここの所、病院通院以外は、ひきこもり状態になっていたので、
  久しぶりの遠出だし、道中が少々心配でしたが、
  お天気も良かったし、暑くもなく寒くもなく気晴らし~♪ 
  良いドライブになりました。(*^_^*)

  断捨離。。。
  術後、何度も断捨離、終活しているので、リアル荷物はだいぶ減っていますが、
  パソコン、ネットの整理はしていなかったので、
  FBやブログなどに載せていた記事も整理してスッキリ~♪(=^・^=)

  昨年、一昨年は、父の入院などで忙しかった9月・10月・11月…。
  今年は自分の治療 & 療養に専念できるかな?

  9月28日
  今日は病院デー(歯科)、治療でした。
  前回定期クリーニングで見つかった欠けた歯の部分の治療。
  作った冠(かぶせ物)が合わなかった為作り直して頂き、
  今日は再度作っていただいた冠を入れ、歯のかみ合わせを調整して終了♪
  丁寧に調整して下さったので、違和感なくいい感じ~♪です。(=^・^=)

  今の体調。。。

  寒暖差アレルギー・秋の花粉症・アレルギー性鼻炎の症状、(←もはやどれが原因か?)
  クシャミ・鼻水・目の痒みがあるので、
  治療中、クシャミがでないか?ちょいと心配でしたが大丈夫でした。(=^・^=)

  排便障害。。。
  治療日に下痢になっては大変なので、薬の服用はせず、
  治療が終わってから、便秘用の漢方薬を服用して対応。
  排便障害があると、
  診察・診療中、約30分~1時間じっとしている事が出来るか?なので
  毎回病院デーの前の日から病院デーが終わるまでブルーな気分になります。
  いろいろ症状があると病院通院も大変です。(^^ゞ

  9月29日
  有名人の訃報やブログ仲間の訃報が続いている中、
  TVでもネット上でもいろいろな意見があり、
  何が正しいのか???ベストな選択って?

  本屋さんに行けばいろいろな治療方法の本、
  ネットでもいろいろな情報が得られますが、
  「正しい選択」なんていうものは?

  5年生存率や10年生存率が目安になっているけれど、
  癌を克服という事も、その人が亡くなるまで誰にもわからないと思う。
  (10年過ぎてから再発している人もいるから…)

  癌の治療を、医師に丸投げしてお任せ治療をするのはいかがなものか?と思いますが、
  多くの癌患者仲間は、「自分の選択をベストな選択」にする為に頑張っておられます。

  ネット上では、治療をする癌患者の事を「アホ」だとか、
  癌に罹患した患者の事も「アホ」扱い…。(まるで生活習慣が悪い人がなる病気)
  ボロクソに言う人がいるのには驚きました…。
  この方って…。
  自分や自分の大切な人が病気になったり亡くなったりしたことがなく(命の尊さがわからない)、
  今まで生活面でなんの不自由もなく生活してこられた方なのだろうなぁ、
  「残念な人…」と思って拝見させて頂いておりましたが…。

  私はガンサバイバー(治療(手術)も抗がん剤もしていますが生きております)。

  大抵の人は、医学の知識などない状態の中、癌の宣告をされ、
  医師が勧める治療を「選択」をしている方が多いかな?と思います。

  私、2001年直腸癌がわかった時は、
  医師の勧める治療が「最先端の正しい選択」だと思って治療しました。
  当時は今のようなネット情報も
  本屋に行っても今のように「癌のコーナー」が出来るほどの本もなかったし…。
  全く病気について?だからね。
  セカンドオピニオン、今では当たり前に耳にするけれど、
  当時はそんな事も知らず、
  大きな病院で手術したほうが安心かな?程度の考えだった…。

  まさか34歳で直腸癌罹患宣告されるなんて思ってないし…。
  (切れ痔だと思っていたからね)
  30歳前から、下血の症状があって2か所の病院を受診 & 検査をしたけれど、
  どちらの病院も大腸内視鏡検査はせず、注腸XP検査だけだったし…。
  検査しているのに、注腸XP検査では発見できず…。
  今は若い人の大腸がんが増えているので、
  症状があれば大腸内視鏡の検査が主流なのでしょうが、
  当時は医師も私が若いから大腸癌だとは思わなかったのでしょう…。
  (大腸癌といえば高齢者って感じだったから…)
  入院した時も、外科病棟だったからか?
  病室の癌患者さんは、60代~70代、高齢の方ばかりでした…。

  「治療の選択」
  これも直腸癌だと、ストマになるか?温存できるのか?
  今は患者さんの術後のQOL(生活の質)を説明されるようですが、
  私の時は、説明がなかったな…。
  当時の私の考えは、ストマにならず、直腸を温存する事がベストな結果。
  直腸を温存した場合の、頻便になるとか後遺症などは?状態でした。

  「選択」によって、生存はしていたとしても
  患者のライフスタイルはいろいろなので、
  医師が進める治療をする事が患者にとって「良い人生か?」の場合もある…。

  死ぬ瞬間まで後悔しないために…。

  今の医療。。。
  絶対確実な治療法がないのだから、
  自分でよく考えて進む道を選択していかなくてはいけないと思います。

  がんの悩みに対してできること
          ↓
  私自身も、直腸がん術後の後遺症により、
  今まで出来ていたことが出来なくなり、
  いろいろ制限しなくてはいけなくなったり、諦めなければならないことが出来て、
  病気前の生活とは全く変わってしまいました。
  それに転移癌の場合は、突然容体が急変するので…。
  あとどの位生きられるのか?など色々な事も思います。

  私、季節の中で秋が好きで活動的になる季節なのですが、
  な~んだか今年はヤル気なし子です。

  有名人の癌の訃報と仲間の訃報。。。

  まだお若いというのに女性アナウンサーの胃ガンの死…。
  川島なお美さんの訃報。
  それにブログ仲間の訃報…。

  心よりご冥福をお祈り申し上げます。(合掌)

  私、癌になり、肝転移で手術してから死を意識しながら生きてきましたが、
  訃報の報道の度に、罹患部位は違いますが、癌患者の私、、、
  耳に入ってくるとやりきれない気持ちになりますし、
  自分自身も不安になったり、いろいろな事を考えます。

  親より子が先に逝くということ

  がん患者のための体と心の緩和ケア

  がん患者が本当に「うれしかった」と思える44のサポート

  葉隠に生きる「人を見破るには病気をすれば見破れる!」

  ガンになって見えたもの
        ↑
  私の場合も、私が病気だということは、私と関わる誰もが知っている。
  そして、みんな心配して見守り応援してくれています。(〃⌒(ェ)⌒〃)
  しかし、思いやりのある人もいれば、思いやりのかけらもない人間もいる。

  「意識をすれば、人に優しくできる、親切もできる、
  その場を穏便に済ますことも、性格がいい人間を演じることもできる。
  だけど私は、そういう偽りの人間はいらない。」


  北斗晶さんのブログに書かれていましたが、
  「大きな病気になるとね、神様から人を見る力が貰えるんだよ。」
  その通りだなぁ~って思います。

  配慮して欲しい言葉

  勝ち負けにこだわり身近な人の不幸を喜ぶ [ モラハラ資料 ]

  キレやすい短気な人には典型的なタイプと4つの特徴が!

  10月23日
  今日は病院デー(神経科)

  私の今の体調について。。。

  癌…。いつ何がどうなるかわからないこの病気なので、
   体調が悪くなるとあとどれ位生きられるのか?など不安になる。
   (私の場合、進行がん、検査を定期的に受けていても
    余命半年以内の宣告をされる可能性もある)
   有名人の訃報が続き、
   同じ病院に通院していた知り合いが容体急変で他界、
   罹患部位は違いますが、同病で亡くなられると
   精神的なショックは大きいです。

  病気が原因の症状。。。

  ☆直腸癌術後の排便障害で常に便意があり日常生活に支障あり…。
    神経科処方のお薬の副作用は下痢。
    私の場合、薬を服用しても下痢にはならないですが、
    頻繁に催すようになり、兎便が少々出たりするので、近くの外出も困難になった…。

    腸閉塞にならないように注意する生活を送る中、
    薬の副作用を利用して、便が少量でも出る事は有難いけれど、
    トイレにすぐに行けるシチュエーションとなると…。
    家ではモヨウすればトイレ行き放題ですが、
    外に出かける場合は、事前にトイレの場所を調べたり、いろいろと大変です…。
    (人の多い場所、土曜・日曜・祝日は、不安・怖くてお出かけできません)

  ☆寒暖差アレルギー・アレルギー性鼻炎・花粉症(秋のキク科の花粉?)で
    クシャミ・鼻水が止まらない…。
    一日中鼻水が止まらないと、頭に靄がかかったようになり、
    集中力も低下、やる気もおきないし身体全体が重だるい…。

  ☆アレルギー性結膜炎で目を取り出して洗いたいぐらい痒い…。

  ☆逆流性食道炎がどんどん悪化してgreadeA → greadeB
    → バレット上皮
    →2013年の検査では、食道:SSBEだったので、
    次の検査では3cm以上(食道:LSBE)に進行している可能性が大…。
    (上部内視鏡検査予定 来年1月)
   食道の症状も、食道裂孔ヘルニアの影響のせいか?検査の度に悪化している。
   今の症状は、喉に異物感があったり、吐き気、胃もムカムカする…。
   朝起きた時に多いのですが、吐き気がして胃液を吐く事もあります。

   ☆氷食症 鉄欠乏性貧血が原因
    無性に氷が食べたくなる (1日に製氷皿に1皿以上の氷を食べる)

  このような病気が原因による症状 プラス 他の症状

  ☆ 睡眠 (薬を服用して熟睡できるのは1時間30分~2時間)
      そのあと眠れないことが頻繁にあります。
      眠れないので、夜中に何度もトイレに行きます。)
  ☆ 常にイライラしている
     些細なことで突然怒り出す場合もあります。キレやすくなった
  ☆ やる気が出ない(何事にも無関心になった)
    人と話すのが億劫になった
  ☆ 首・肩・背中に痛みあり…。
  ☆ 片頭痛 (2~3日続く) ロキソニン服用
  ☆ 少し動くと、動悸・めまい・息切れ・たちくらみがする
  ☆ 少し動くと、噴き出すような大量の汗が出る、冷や汗が出る
  ☆ 抜毛症 (半日むしっている時もある、止めようと思っても止められない)
  ☆ 皮膚むしり症 (足の踵の皮膚をむしり取る)

   「焦らず、腐らず、諦めず」と思っていても、
   これだけ症状がいろいろあると心が折れ、精神的に凹みます…。

  その他、プライベートな内容(今後の生活などへの不安)を相談して、
  追加でほしいお薬をお願いして診察終了。

  先生のアドバイス。。。
  精神腫瘍Drではないので、   精神腫瘍科 国立がんセンター
  癌サバイバー + 鬱になった私へのアドバイスは難しいだろうなぁ…と思われる。
  自分でもわかっているような事ですが、

  「仕事復帰も外に出られない今の状態では無理なので、
  まずは少しずつ外出が出来るようにする方向で進めていきましょう…。
  あまり考えすぎて頭でっかちにならないように…。」と言われました。

  早く仕事に復帰したいという気持ち(焦り)があるんだよね。
  前職を辞めてから3年経つし…。
  新卒で就職してから今まで3年も仕事を辞めて休養したことがないので、
  3年もブランクがあると、次の就職の事が不安なのよね。
  でもDrの言う通りで(頭でっかち)、
  心と身体がついていっていない現状を自覚して、
  自分の出来る事を少しずつして、あまり考えすぎず気長に過ごさないといけないですね。

  そして自分の障害を受け入れる事…。
  私の場合は、直腸がん術後の排便障害によって出来なくなってしまったいろいろな事がある…。
  障害を受け入れるには時間が必要。
  一生治らないこの障害をどう受け入れるのか?
  私の大きなテーマです。

  父の事。。。
  昨年、10月23日は、
  父が手術(大動脈弁不全症・完全房室ブロック・前縦隔腫瘍)で手術した日。
  術後、1年経ちました。
  経過は順調♪定期的な検査も問題なく日常生活も、術前より元気に過ごしています。
  元気になった事は良い事ですが、
  何故普通に生活できて元気なのに、身体障害者1種1級なのか?
  父の日常生活。。。
  1日中、家庭菜園をやっていたり、庭の手入れをしていたり…、
  家の修繕をしたり…、自転車にも乗れるし、ポスティングで1日歩き回る仕事もできる。
  術後私より元気な高齢者です。 元気で過ごしてくれることは良い事ですがね。(=^・^=)

  身体障害者等級の問題  

  身体障害者等級のことで
  東京医科歯科大学医学部付属病院の坂本徹・病院長は以下の様に書いている。
  心臓血管外科医の坂本さん は多くの心臓弁膜症や不整脈患者の手術をしてきた。
  ところが、手術前は3・4級だった患者が手術後、
  最も障害が重いとされる「障害 等級1級」に認定される。
  症状は格段に改善したのに、だ。

  等級がつかない人も、手術後は1級。
  「手術で治しているのに、かえって障害者が増えている」


  障害等級は、身体障害者福祉法にもとづき厚生労働省が定める。
  手足はともかく、肺、心臓などの臓器が原因になる「内部障害」は 難しい。
  それぞれに診断基準がある。
  心臓だと一般的に重い心不全や発作がないと1級にならなかった。
  ところが80年代半ば、症状 に関係なく「人口ペースメーカーを装着したもの、
  または人工弁、弁置換を行ったもの」を1級とする、との特別規定ができた。
  従って、これらの手術を受けた患者は申請すれば1級、
  医療費自己負担の軽減を始め、JRなど交通費割引、各種の税金軽減、
  他に 収入にも拠るが障害年金まで様々な恩恵がある。

  認定には医師の診断書が必要だ、
  坂本さんはペースメーカーや人工弁患者は本来、4級程度と考えている。
  そこで患者をがん病棟に 案内する。
  「治ったあなたより大変ながん患者は障害者にはなれない。
  自分勝手はいけない」と話し、説得を試みるようにしている。
  しかし、患者から「どうしても書いて欲しい」と頼まれると、
  基準があるだけに医師は拒めない。
  「手術後に1級認定されて国体選手、 ゴルフ三昧の人もいる。
  多くの人は職場復帰している。どう考えても国の基準がおかしい」

  ☆平成26年4月からペースメーカや人工関節等を入れた方に対する
   身体障害者手帳の認定基準が変わっています。
   平成26年4月から身体障害者手帳の認定基準が一部変わります


  宿代わりに泊まっていく夫の親族に「ウチはホテルじゃない!」とキレたくなる瞬間9パターン
               ↑
  我が家も、「泊まらせてほしい」と言われた事が数度ありますが、
  いつも父が手術の為入院する前だったり、タイミングの悪い時ばかり…。
  状況を話して、その度にお断りしていますが…。

  自分は「身内は家族♪」のつもりかもしれませんが、
  普段付き合いのない人は親族でも、他人以下の存在でしかない。
  お泊り。。。
  「気を使わないでね」と言われても、そう簡単にはいかないのが「お泊まり」。
  元気で若い頃なら負担にならないけれど、
  食事・入浴・寝具の準備 etc…、何かと手がかかる。
  高齢者や病人のお家へのお泊りは遠慮するべきだと思いますし、
  自宅訪問も、
  子連れで来たり、大人数で押しかけて来ないようにしてほしいと思います。
  (普段の生活のリズムが、来客に合わせる事によって崩れるので、
  帰られた後、体調を崩すことがある。)

  入院や手術をした場合でも、
  1回はお見舞いに行かなきゃと誘いあって大人数で見舞に行かれる方がいますが、
  (特に親戚)子連れにかかわらず、大人数で見舞に行くのは控えた方がいいと思います。

  事情を察せない、はっきり言わなければわからないお見舞いに固執する人。。。
  ・身内で行かないのは世間体が悪い
  ・今どんな状態なのか?様子が知りたい(好奇心交じり)

  病院の面会案内にも書かれている事ですが、
    ☆ 就学前のお子さんや多人数の面会は、
    患者さまの安静と保健衛生上の理由によりご遠慮いただいています。になっています。

   鬱病の人のもとへ訪問・電話・招待することに関して  

   人に会いたくない、誰とも喋りたくない、何もしたくない、
   と思うことが度々起こるので、具合が悪ければ絶対に来て欲しくない。
   また、誰とも喋りたくないので電話も迷惑。 (鬱症状が悪化する)
   調子が良い日でも、訪問者があれば(仮にそれが家族であれ)疲れます。
   調子が良いと思った日でも、一日の中で何回も気分変動があるので
   自宅訪問は控えてほしいと思います。
  来られても何もできないどころか、
   人と話すこと自体が身体的にも精神的にも負担になるし…
   気遣いをする余裕すらないので、そっとしておいてほしい。
   普通の病気の時とは違いますのでね。
   何か話したい内容があるのであれば、
   手紙やメールのほうが良いのでは?と思います。
   ( 私の場合は、メール & 手紙でコミュニケーションをとっています。)

   親切というおせっかい そっとしておく思いやり  by 相田みつを

   10月28日
   今朝は、ずっとトイレ往復…。
   神経科の処方のお薬の副作用(下痢)で、
   頑固な便秘体質の私…、便が出やすくなったのは良かったけれど…。
   今日は、鬱症状がマシなので、
   体力作りの為、ウォーキングしようと思っていたのにトイレから離れられない…。

   11月4日
   今日で、肝転移手術から丸11年経ちました。(=^・^=)

   2001年に直腸癌手術・抗がん剤治療を受けて、
   1週間後にイレウスで緊急再手術。
   その後は経過観察、仕事にも復帰し、順調に何事もなく過ごしていたところ、
   2004年の定期検査で、精査の結果、肝転移の診断。
   2004年11月4日に手術
   2005年の定期検査で、腋窩リンパ節に影あり(両脇)の為、
   左の親指大に育っている腫瘍を摘出する事に。
   腋下リンパ生検、遺伝子検査 & 染色体検査の結果、
   悪性リンパ腫の疑いの診断で、その後は厳重経過観察、
   2008年 上行結腸ポリープ切除(EMR)腺腫
   2010年 横行結腸ポリープ切除(EMR)腺腫
          直腸吻合部近傍ポリープ切除(EMR)
   現在に至る…。


   再発・転移している癌患者なので、
   検査して発見されると「もぐら叩き」状態…。

   そしていつ体調が悪くなって旅立つのか?な為、

   (入退院を繰り返して旅立つ仲間もいれば、
   通院治療しながら旅立つ前日まで or 1週間前まで仕事をされていたり、
   旅立つ当日でもブログを更新できたりするので、
   容体が急変して旅立つ事…、決して珍しくありません。)

   未来や将来、先の事は考える事が出来ませんが、
   今、自分に出来る事をする。

   術後の後遺症の為、
   出来ない事いろいろ悔しい思いをする事があるけれど
   今を大切に生きる事が大切だなと思っています。(=^・^=)


   転移性肝がんの手術と成績   がん研有明病院 HP 

   転移性肝臓がんの生存率はどこからがんが転移して来たかによる

   がんの再発や転移のことを知る

   末期がんの余命は何を基準に判断している?~がんのステージ~
              ↓
   余命を大きく超えて生きる人もいます。
   特にブレが大きいのは、年単位の余命を宣告された場合です。
   1~2年の余命といわれたのに、さらに数年も生存できた人もいます。

   年単位の余命宣告については、根拠のない宣告だと思います。

   余命宣告とは

   名言集より。。。
   最初の一歩を踏みだすこと。結果は後からついて来る。
   もちろん希望通りの結果とは限らない。
   でも、踏みださない人に、結果は決してやって来ない。  唯川恵

   自分に何ができるかは、自分以外の者には分からない。
   いや、自分でもやってみるまではわからないものだ。  エマーソン

  11月9日

   うつ病をひき起こす主な誘因・原因    
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   うつ病をひき起こす主な誘因・原因
   身体的な病気が原因

   うつ病は心の病気ですが、体の病気が原因でうつ病を引き起こすことがあり、
   これを「身体因性うつ病」といいます。
   中でも、がん・糖尿病・高血圧などの病気がうつ病を誘発しやすいといわれ、
   脳や神経の障害もうつ病を引き起こすことがあります。
   病気になったというショックで気分が落ち込むことも原因ですが、
   内分泌や代謝などの生物学的要因も関係しています。
   体の病気が改善すれば、うつ病も改善する事が多いですが、
   中にはうつ状態がひどくて薬が飲めなかったり、
   意欲を喪失して治療を受けようとしなかったりするケースもあります。
   体の病気とうつ病を併発している場合は、
   内科医や精神科医が連携して治療にあたる必要があります。

   体の病気だと思って検査を受けたら、うつ病が発見されたり、
   うつ病の陰に体の病気が隠れていたりすることがあります。
   どちらの病気も見逃さないように十分なチェックが必要です。
   うつ病を誘発しやすい体の病気としては次のような疾患が挙げられます。

   《がん》 
   各種のがん(悪性腫瘍)が原因でうつ病になるケースは少なくなく、
   患者の25%にも及ぶという報告もあります。
   がん治療は最近かなり進歩してきて、治る確率も高くはなってきているものの、
   まだまだ死と結びつけて考える人も多くいます。
   がんと診断されただけで、気分が落ち込み、不安や絶望感に苛まれ、
   また激しい痛みに襲われたりし、がんによる代謝障害なども関係して、
   うつ状態からうつ病を発症する場合がよくあります。

   私の場合。。。
   直腸癌術後、1週間後に腸閉塞で緊急手術になった時の事が今でもトラウマ…。
   2009年から睡眠障害、排便不安症、その他いろいろな精神症状が出てきて、
   うつ病になり神経内科に通院中。
   症状は、排便障害が改善されない限り、良くなるどころか、悪くなる一方…。
   私の排便障害は、「この先、改善する可能性なし」の為、
   負のスパイラルにはまって抜け出せない状態…。

   このまま家にひきこもっていたら、ますます精神状態が悪化してしまうので、
   外へ出る → 仕事復帰を目標に、前向きにいこうと思っています。

  しかしこの状態のままで仕事復帰できたとしても、
  労働能力喪失率20%なのに、健常者と同じように働くのは難しい…。
     ↓ 私は労災ではないけれど、医師の診断でこの基準にあてはまります。

  労災保険の胸腹部臓器の障害に関する障害等級認定基準
  第11級  胸腹部臓器の機能に障害を残し、労務の遂行に相当な程度の支障があるもの
    症状としては、
    排便回数が週2回以下の頻度であって、恒常的に硬便であると認められること。
    便秘を原因とする頭痛、悪心、嘔吐、腹痛等の症状が含まれるものであること。
                        ↑
    11級は労働能力喪失率20%
    高度の便秘にまで至らなくても、労働に支障を与えるから、
    高度の便秘よりも下位の障害として評価することが適当であると認定される。

  今後の仕事復帰について。。。

  今まで何度も仕事復帰にチャレンジしてきましたが、
  排便障害があるのに健常者と同じ仕事をしてきた事で、
  身体だけでなく、精神にまで障害(うつ病)が出るようになった今、
  仕事復帰は、ますます困難な状態。
  今後、就活、就職する為には、
  職場に病気の事を理解してもらう事が必要なので、
  (内部障害がある事を証明できる書類等)、
  精神障害者手帳を申請してみる事にしました。
  排便障害で、身体障害を認められるのが望ましい事でしたが、
  障害認定の対象になるのは永久造設のストーマだけ…。
  どれだけ日常生活・社会生活に支障があっても、
  直腸温存できている場合は(ちゃんと機能していなくても)対象外。

  精神障害者手帳の交付により、今後の就活の仕方も変わりますが、
  (障害者枠での就職も相談してみようと思っています。)
  少しだけ希望の光が見えた気がします。(=^・^=)

  病気について不安がある中、生きていくのは大変な事。
  まだ精神不安定な状態が続いているので、
  仕事復帰するまでには時間がかかりそうですが、
  目標を持ち、
  生きていられる時間を大切に過ごしていきたいと思っています。

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  12月9日
  今日は病院デー。(循環器内科)
  ホームドクターの所で、特定健康診断を受けてきました。(=^・^=)

  まずは尿検査。
  次に、身長・体重・胴回り・血圧を測って、医師の診察。

  先生。。。
  「体重が増えてるな…。」と苦笑。
  前回の特定健康診断の時、「動機付け支援」を受けたのですが、
  ますます太ってる…。(^^ゞ

  生活習慣改善。。。
  寒くなってきたけれど、少しは歩くようにしないとなぁ…。

  あとは普通に内科の診察。
  目を見て、喉を見て、首を触って、胸の音聴いて、横になってお腹の診察。

  お腹の診察では、
  「この術痕は肝臓か?これは直腸か?こんなに切ったんだ…。」
  「これはなんの痕?」(←ドレーンの傷痕の所)と聞かれながら、
  (前回受診した時も聞かれたけれど…。)
  フランケンのような傷跡に興味津々って感じでしたが、
  とても丁寧に診察して頂きました。(=^・^=)

  その後、採血して今日は終わり~♪

  採血の結果は、個人病院、外注なので、約10日後。

  特定健診の採血では、貧血が指摘されるぐらいで、(毎回指摘されている)
  要受診になる事はないと思いますが、
  来年早々、
  直腸がん術後、転移性肝癌術後の経過観察の為の診察・検査、
  胃内視鏡検査・大腸内視鏡検査を予定しているので、
  こちらの検査結果のほうが命にかかわる検査なのでドキドキします。

  いつもの定期検査の結果。。。
  何事もなければ、病院の帰りに美味しいものを食べて♪帰宅するパターンでしたが、
  2004年のCT造影検査で、肝転移が指摘された時は、
  診察室に入った瞬間、いつもの診察とは違う暗い雰囲気…。
  そして検査結果を聞いて呆然…。
  こんなに元気なんですけれど?噓でしょ?何かの間違いでは?って感じでした。
  こういう経験を何度もしていると、検査を受けるのも不安になります。
  検査、検査でいつまでも病院と関わるのは嫌ですが、
  フォローしていたからこそ早く見つかるということでもあるので、
  定期検査は受けたほうが良いよなぁ…と思います。

  12月14日
  師走。。。あっという間に半月が過ぎていく…。
  今月後半は、病院デーが5回…。(今月は病院デー7回)
  クリスマスも通院デー…。

  クリスマスイブ & クリスマス。。。
  2001年直腸がん術後、
  クリスマスケーキを初めて予約して楽しみにしていたら、
  イレウスの症状が出て救急外来で治療になった縁起の悪~い思い出がある。
  その後は、いつ何が起こるか?な体なので、
  「予約」は、病院の予約以外はしないようにしている。

  クリスマスプレゼントの思い出。。。
  子供の頃のクリスマスプレゼント、(4歳ぐらいだったかな)
  特に欲しいものってなかったので親が欲しいと言っていた
  「8ミリカメラ」を、サンタさんへお願いしてみたら、
  (「8ミリカメラをください」と紙に書いて、クリスマスツリーにつけてみた)
  小さなカメラがプレゼントされ、当時の私はカメラに興味があるわけではなく、
  親を喜ばせようと思ってお願いしたのに、
  8ミリカメラじゃないやん…とガッカリした事を思い出します。

  今欲しいものって言われたら、 「 健康な体!」だな。
  健康だったら、何処へでも行けるし、なんだってチャレンジ出来るもんな…。

  癌仲間。。。
  「今年も宜しく♪」といつものように新年のご挨拶をして、
  普通にメールなどやりとりしていた癌繋がりの友だち。
  治療しながらですが仕事にも行っていたのに、容体が急変して他界。
  体調が悪くなり、仕事を辞め、入退院を繰り返して他界される方が多い中、
  1週間前まで、普通に仕事に行きながら通院治療、
  ちょっと体調が優れないブログを書かれた数日後に他界…。
  このパターンで旅立たれた癌患者仲間さん、数人おられるのですが、
  同じ病院に通院、長い付き合いの癌仲間の他界は、ショックが大きいです。
  私の場合、
  直腸癌術後の病理検査は、進行がんステージ3a、そして抗がん剤治療、
  その後、転移性肝癌で手術、
  悪性リンパ腫疑いで厳重経過観察になった身体なので、
  今も身体の中で何が起きているか???状態。
  新しい癌が出来ている可能性もあるし…。

  あと、私に残された時間はどの位あるのか?ですが、
  何事も先延ばしにせずに自分で出来ることを精一杯やり遂げ、
  今を大切に生きないといけないなと改めて思います。(=^・^=)

  がんの地域連携手帳


  12月18日
  今日は病院デー。(内科)
  内視鏡検査前処置用の下剤を処方していただきに行きました。
  いつもは、ネットで予約を入れ、下剤を郵送していただくのですが、
  新しい下剤を使用する為、看護師さんの問診・下剤の説明を聞き、
  下剤を処方していただきました。
  問診票を渡され記入したのですが、
  前回受けた時より詳細に記入するようになっていました。
  問診も、いつもの排便の状態など詳しく聞かれたし…、
  既往歴がいろいろあると聞かれることがたくさんありました。

  いつもの排便について。。。
  便秘・普通便・柔らかめの便・下痢・水便になる割合を尋ねられましたが、
  (10段階で評価) 答えるのに困りました…。
  術後、普通の排便(モヨウするまで)は、チャレンジしてないからね。
  (腸閉塞へまっしぐら…になる無謀なチャレンジは出来ないです。)

  私は病気がわかる前から、超頑固な便秘症下痢とは無縁。
  1週間以上経たないと催さないし、
  便も太くて硬い状態の為、
  いきまないと出ないし、排便中、硬くて太い便の為肛門は切れるし、
  毎回排便する事が苦痛でした。
  おまけに、洋式の水洗トイレの配管より、
  便のほうが太くて硬いので流れず、よくトイレを詰めてしまいました。(^^ゞ
  そんな状態で生活していたので、数年間だと思っていたものが、
  直腸癌だったとは…。
  20代後半から、排便時の鮮血が気になり病院で検査を受けましたが、
  その頃、診察した医師は、私が若いので癌だとは思わなかったのでしょうね。
  2か所の病院に行きましたが、
  どちらの病院でも大腸内視鏡検査はせず、注腸X線検査のみで、
  異常なしと診断されました。
  注腸X線検査の欠点。。。 平坦型病変は発見できない。
  注腸X線検査

  34歳の時、3回目の検査で初めて大腸内視鏡検査を受け、
  癌が発見され治療することになりました。

  直腸癌が発見されてから。。。
  直腸がんの術後1週間後に腸閉塞で緊急手術、
  その後もガスが溜まったり、腸の動きが悪く、術後の経過は最悪…。
  食事抜きの点滴生活が続いたし…、
  なかなか退院する事が出来ませんでした。
  腸閉塞で手術になって以降、便秘薬が処方され、
  便秘にならないように薬の力で排便するという生活になりました。
  もともとが普通便が出るタイプだと、
  排便障害も改善していくのかもしれませんが、
  私のような頑固な便秘症だと、薬に頼る排便になる為、
  薬はその日によって効き目も効き方も変わるので、
  同じように薬を服用しても、
  ☆便意は感じてもまったくでない日もあるし、
  ☆便意も感じることなくまったく出ない日もあるし、
  ☆コロコロ硬い兎便が少々の日もあるし、
  ☆コロコロ硬い兎便が数回続いた後、普通便の日もあるし、
  ☆コロコロ硬い兎便が数回続いた後、
   普通便が数回、その後柔らかめの便の日もあるし、
  ☆コロコロ硬い兎便が数回続いた後、
   普通便が数回、その後柔らかめの便が数回、下痢になる日もあるし、
  ☆コロコロ硬い兎便が数回続いた後、普通便が数回、
   その後柔らかめの便が数回、下痢が数回、その後水便になる日もある。
  水便になってしまうと、
  身体をうつ伏せにしていないと、ガスと一緒に便失禁になる事もある…。
  ガスだと思っていたら、便まで出てしまうこともあるし…。(便失禁)

  下痢、水便の症状。。。
  私の場合、頑固な便秘症なので、下痢になる事のない体質なのですが、
  便秘薬を服用する事で下痢・水便になります。
  
  直腸癌。(低位前方切除術)
  直腸を切除しているので、便を溜める所がない為、
  便が出始めると頻便になり、
  数分毎にトイレに行かなくてはいけなくなったり、
  ガスだと思ったら、便も出てしまったり(便失禁)…、
  直腸がん術後、まる14年経過した今でも、
  排便障害をコントロール、改善されていません。

  医師の診断書記載内容。。。(排便に関する予後について)
    種々の加療が施行されているが改善を得られておらず、
    今後も機能回復の可能性はない


  
  気をつけたい言葉、かけてあげたい言葉

  病人にかけてはいけない6つの言葉

  病気療養中の人に声をかける時に気をつけたい6つのこと


  断捨離ですっきり、心身ともにエシカル・ライフを送ろう!

  トラブルメーカーの一般的な特徴

  こんな「見せかけの友達」には注意! 仏教の教えとは